Lacunele din legislaţia românească fac din nou victime. De data aceasta este vorba despre Laura Cristiana Paraschiv, fetiţa de 14 ani care suferă de boala somnului. Diagnosticată de mulţi ani cu această maladie rară, hipersomnie diurnă, Cristiana a fost încadrată doar în gradul doi de handicap, fără drept de însoţitor. Fetiţa a fost tratată anul trecut în Italia, boala bătând în retragere. În urma unei răceli, maladia Cristianei a revenit însă într-o formă mult mai gravă, fiind diagnosticată cu narcoepilepsie. Virusul i-a provocat, luna trecută, un somn asemănător cu coma, care a durat 11 zile. Părinţii au cerut atunci ajutorul medicilor de la Spitalul de Copii „Sf. Ioan”, unde a fost îngrijită non-stop.
După noul diagnostic, familia Cristianei s-a prezentat la comisia de evaluare, cerând încadrarea în gradul unu de handicap, cu drept de însoţitor. „Nu o putem lăsa nesupravegheată. Atunci când noi suntem la serviciu, ea rămâne în grija fratelui ei, cu doi ani mai mic. Medicaţia costă aproximativ 900 de lei pe lună, doar o parte dintre medicamente fiind compensate. Am cerut încadrarea în gradul unu pentru că medicamentele sunt gratuite şi i se asigură şi însoţitor. Nu am reuşit însă să obţinem acest lucru, deoarece boala Cristianei nu există în legislaţia din România”, ne-a povestit Ana Paraschiv, mama Cristianei.
Aşadar, din cauza faptului că suferă de o boală rară, fiind unicul caz din România, Cristiana nu poate beneficia de drepturile care i s-ar cuveni. „Am făcut o adresă către Ministerul Sănătăţii în 2011, dar nu am primit niciun răspuns. Am sunat la ei şi m-au trimis la Ministerul Muncii. Ne vom lupta să schimbăm legislaţia pentru că fata are nevoie de ajutor”, a mai adăugat Ana Paraschiv.
Cristiana nu înţelege ce i se întâmplă. Ea îşi doreşte un singur lucru: să se facă bine şi să se întoarcă la şcoală alături de colegii ei. În prezent ea este şcolarizată la domiciliu, primind ajutor din partea profesorilor săi, care o ajută cu lecţiile. Anul viitor, fetiţa ar trebui să susţină examenul de capacitate, dar, dacă nu se va întoarce la şcoală, nimeni nu poate spune cum va reuşi ea să participe la acest examen.
Dacă s-ar schimba legislaţia şi s-ar trece pe lista bolilor şi maladia Cristianei, atunci situaţia ar fi ceva mai uşoară. Dreptul la medicamente gratuite, indemnizaţia de însoţitor de 500 de lei dar şi faptul că ar putea fi supravegheată non-stop de mama ei, ar face ca situaţia Cristianei să fie mai uşoară.
Ana Paraschiv intenţionează să atace decizia comisiei de evaluare, în speranţa că va obţine un alt răspuns.
Pentru a schimba însă legislaţia trebuie dusă o luptă aprigă cu un sistem care uită să se adapteze nevoilor cetăţenilor.
