În perioada 3 - 5 septembrie 2017 a avut loc la Păltiniş, programul "MS Kids Retreat", dedicat copiilor afectaţi de scleroza multiplă (SM), organizat de Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Neurodegenerative din România, în parteneriat cu Spitalul Clinic de Psihiatrie "Prof. Dr. Alexandru Obregia" şi Societatea Română de Neurologie Pediatrică.
Desfăşurat în cadrul campaniei "10.000 de visuri, un singur diagnostic. Visurile nu se opresc aici!", programul "MS Kids Retreat" a presupus organizarea, pentru prima dată în România, a unei întâlniri între copiii cu scleroză multiplă (însoţiţi de părinţi, neurolog, psiholog şi câţiva tineri adulţi cu SM) pentru a afla informaţii, a face schimb de experienţe, a deveni mai optimişti şi a lega mai mult decât prietenii.
Programul, ce s-a desfăşurat pe parcursul a trei zile, a asigurat într-un mod informal cadrul pentru a afla informaţii în ceea ce priveşte înţelegerea bolii şi a felului în care poate fi gestionată, suportul psihologic pentru scurtarea perioadei de negare, furie şi până la acceptarea diagnosticului şi sprijinul moral al comunităţii de SM. În plus, programul le-a propus copiilor şi o serie de activităţi distractive.
Scleroza multiplă este în general considerată a fi o afecţiune specifică adulţilor, dar poate să apară şi la copii şi adolescenţi. De fapt, există cazuri în care chiar şi copii de doi ani au fost diagnosticaţi cu SM. Nu se cunoaşte exact numărul celor cu vârsta sub 16 ani, însă până la 10 la sută din persoanele cu SM manifestă primele simptome înaintea acestei vârste.
În România există, în momentul de faţă, 25 de copii incluşi în Programul Naţional de Tratament, cu vârste între 12-18 ani, dar numărul lor este mai mare, o parte nefiind sub tratament, alta având vârste sub 12 ani. Cel mai mic copil diagnosticat în ţara noastră are şase ani.
Despre "boala cu o mie de feţe"
Scleroza multiplă este o afecţiune neurologică cronică, care afectează sistemul nervos central, în mod special creierul, măduva spinării şi nervii optici. Scleroza multiplă poate provoca tulburări de vedere, dificultăţi în forţa şi controlul muscular, de echilibru, ale sensibilităţii. Nu există două persoane care să experimenteze aceleaşi simptome, fapt ce a generat denumirea de "boala cu o mie de feţe".
Poţi fi diagnosticat cu SM la orice vârstă, dar cel mai adesea diagnosticarea survine între 20 şi 40 ani, fiind cea mai invalidantă afecţiune a adultului tânăr. Însă afecţiunea se întâlneşte şi la vârste mai mici, copiii fiind afectaţi într-un mod chiar mai violent. Nu se cunoaşte până în prezent cauza acestei boli, prin urmare nu există un tratament de vindecare.
