* "Când eram copil, priveam persoanele cu handicap de parcă erau din altă lume. Acum, fac şi eu parte din categoria lor. Viaţa e imprevizibilă", crede Ana Mihaela Stancu
Ana-Mihaela Stancu este o tânără de 28 de ani, din Galaţi, care a trăit deja două vieţi: până la vârsta de 13 ani, a fost un copil normal. Apoi diagnosticul a picat ca un trăsnet: distrofie musculară progresivă. Boala a muşcat lent, dar sigur - a început cu muşchii de la picioare, iar acum, 15 ani mai târziu, i-a afectat mijlocul în asemenea măsură încât nu se mai poate deplasa fără ajutorul unui scaun cu rotile. Distrofia musculară progresivă este, în termeni medicali, o afecţiune ereditară, care se manifestă prin deteriorarea muşchilor corpului, ducând la invaliditate. Până ce boala se instalează definitiv, urcatul scărilor sau ridicatul unei sacoşe devin o corvoadă.
Prizonieră într-un corp care nu o mai ascultă, Ana-Mihaela şi-a strunit mintea. A terminat cu brio Liceul Metalurgic din Galaţi şi a încercat să facă şi o facultate. Însă, după un an de zile chinuitor, în care orice drum între cursuri dura mai bine de 20 de minute, din cauza lipsei rampelor sau a lifturilor, tânăra a renunţat. “Nu regret, a fost o ambiţie, am vrut să vad cum este. Chiar şi fără diplomă universitară, mă simt la fel de mândră de mine. Dacă trece o zi, o lună, un an şi simt că nu am făcut ceva, oricât de mic, care să conteze, atunci ştiu că a trecut viaţa pe lângă mine!”
“Când nu mai ai putere, afli cât eşti de puternic!”
Mihaela nu mai poate merge pe propriile picioare de aproape doi ani, dar nu s-a lăsat doborâtă. “Fizic, într-adevăr, nu pot face multe lucruri. Deşi îmi pot mişca picioarele, le simt, nu am forţa necesară pentru a păşi. Mental, sunt însă mai puternică ca niciodată. Ştiu că, dacă vreau ceva, pot!” Deşi recunoaşte că nu e un job care să îi permită să se întreţină zi de zi, Mihaela este pasionată de handmade. Asta şi face, câteva ore bune pe zi. Are comenzi pentru brăţări, coliere şi poşete artizanale din toată ţara, de la prieteni, cunoştinţe, rude, hobby-ul fiind o sursă de bani în plus. Necesară ca aerul, în condiţiile în care, cu un zâmbet amar, Mihaela ne-a mărturisit că, pentru o indemnizaţie lunară de 293 de lei, este nevoită să umble personal după acte, la mai multe instituţii, iar aceste drumuri se repetă anual. Alminteri, tânăra este declarată “cetăţean apt de muncă”, cu handicap locomotor. Pentru că Mihaela are nevoie de un însoţitor permanent, familia ei mai primeşte de la statul român 350 de lei pe lună.
Dacă familie nu e, nimic nu e!
Ajutorul cel mai mare îl primeşte de la ai ei, cei care i-au fost alături în toate momentele grele. “E imposibil, pentru o persoană cu handicap, să se descurce singură. Ai nevoie de cumpărături, de un bec schimbat, de o mâncare caldă, de o vorbă bună… Ai mei m-au ajutat să merg mai departe şi le sunt recunoscătoare pentru asta!”
Tânăra încearcă acum să schimbe mentalitatea oamenilor şi felul în care aceştia privesc persoanele cu handicap. “E greu să te uiţi la un invalid cu aceeaşi lejeritate cu care priveşti un om perfect sănătos. Şi eu ştiu asta: am fost în ambele situaţii.”
Tratamente scumpe, ajutoare puţine
Singurul centru de recuperare din ţară pentru suferinzii de distrofie musculară era la Vâlcele, în judeţul Covasna. Aici, distroficii beneficiau de un tratament kinetoterapeutic menit să întârzie instalarea definitivă a bolii, vindecarea fiind imposibilă. Însă, reforma din sănătate a dus la închiderea şi relocarea acestuia într-o mică secţie a Spitalului Orăşenesc din Întorsura Buzăului, unde sunt doar 40 de locuri pentru pacienţii dintr-o serie, de cinci ori mai puţine ca la Covasna. Statisticile Ministerului Sănăţii arată că, în România anului 2014, există peste 35.000 de suferinzi de distrofie musculară progresivă.
În ciuda problemelor, Mihaela e un om tonic. Spune cu blândeţe că noi, cei normali, nu realizăm cât de norocoşi suntem, că ne putem bucura încă de lucrurile simple. Undeva, pe drum, prinşi de griji şi probleme, am uitat să trăim. Povestea acestei tinere ambiţioase şi puternice ne reaminteşte însă acest lucru.
