Facebook, ultima speranţă pentru viaţă

Evaluaţi acest articol
(10 voturi)

Ca să obţină fonduri pentru un tratament costisitor peste hotare sau pentru a face rost de un medicament de negăsit în farmaciile din România, sute de pacienţi români au ajuns în situaţia de a-şi pune ultimele speranţe în campaniile umanitare desfăşurate pe Facebook sau pe alte reţele sociale. Numărul mare al acestor campanii, unele dintre ele uimitor de eficiente, arată impotenţa statului român, atunci când vine vorba de asigurarea dreptului la tratament şi la viaţă, până la urmă, al pacienţilor aflaţi în situaţii critice.

Numeroşi români nevoiţi să vadă în Facebook ultima speranţă suferă de ceea ce generic numim boli rare. Pentru cei mai mulţi dintre aceşti pacienţi sistemul medical din România este total inutil. Specialiştii necesari pentru punerea corectă a diagnosticului lipsesc până şi din marile centre universitare, iar tratamentele scumpe, atunci când acestea există, sunt de negăsit în România, în lipsa unor registre de boală.

În Europa, o boală este considerată rară atunci când afectează sub o persoană din 2.000. Paradoxal, bolile rare sunt mai numeroase decât credem. În literatura de specialitate sunt descrise peste 7.000 de boli rare, iar numărul acestor afecţiuni creşte în mod constant. În consecinţă, pacienţii cu boli rare nu sunt deloc rar întâlniţi. În ciuda acestui fapt, autorităţile din România au făcut mult prea puţin, până acum, pentru a veni în sprijinul acestor bolnavi. Chinuiţi de boală şi invizibili pentru autorităţi, aceşti pacienţi sunt condamnaţi la o existenţă care se transformă într-un adevărat calvar, atât pentru ei, cât şi pentru apropiaţii lor. Un calvar dus în tăcere, despre care, de multe ori, doar familia şi prietenii apropiaţi află.

Chiar dacă mulţi bolnavi au reuşit să strângă, prin campanii pe reţelele sociale, fondurile necesare tratamentului, aceasta nu este o rezolvare a problemei. Prin campanii se rezolvă poate cazuri punctuale, însă problema de fond rămâne. Înglodat într-o birocraţie stupidă, ros pe toate planurile de corupţie şi de incompetenţa funcţionarilor săi, statul român nu doar că nu îi ajută cu nimic pe pacienţii cu boli rare, însă adesea este chiar o piedică în încercarea acestora de a se salva.

Citit 1440 ori Ultima modificare Marți, 21 August 2018 19:15

Mai multe din această categorie:

Nu se mai pot comenta articolele mai vechi de 30 zile.