Ajuns la cea de-a patra ediție anuală, Ultramaratonul de 24 de ore de la Gârboavele, care va avea loc pe 20-21 aprilie, se va constitui într-o nouă "cărămidă" adăugată la construirea primului centru de excelență în recuperarea autismului, de la Galați. Mai multe detalii puteți afla din interviul pe care ni l-a acordat Nicoleta Lupoae, președintele Asociației de Sprijin pentru Părinți și Copiii cu Autism (APCA) Galați.
- Pentru cei care nu sunt foarte familiarizați cu APCA și cu activitatea pe care o desfășoară, haideți să amintim când și cum a pornit la drum asociația pe care o conduceți.
- APCA Galați a început în 2011, de la povestea băiețelului nostru special, Cosmin, un copil diagnosticat cu autism. La momentul respectiv, a fost primul ONG înființat în județul Galați pe această problematică, din disperarea noastră, a părinților, pentru a face ceva pentru el și pentru alți copii, pentru că la vremea respectivă chiar nu exista nimic în Galați. O asociație care a plecat, așa cum spun de multe ori, din piatră seacă, de la cartoane decupate. De la an la an, am mai pus câte o cărămidă, am reușit să mai câștigăm câte un proiect și astăzi, după atâta timp, suntem cu Ultramaratonul la ediția a patra, dar nu întâmplător, pentru că am reușit să achiziționăm un teren unde vom dezvolta primul centru de excelență în recuperarea autismului la Galați.
- Ajungem și la această căsuță, dar spuneți-ne mai întâi unde vă desfășurați acum activitatea.
- Momentan, ne desfășurăm activitatea la centrul nostru de recuperare care se numește "Căsuța curcubeu", Centrul multidisciplinar de intervenții specializate în autism APCA Galați. Funcționăm în chirie de șase ani, suntem acreditați, licențiați, am reușit primul dosar după zece ani pe subvenții la Galați. Din păcate, acest centru a devenit total neîncăpător, pentru că avem doar patru săli de terapie. Această problemă a spațiului a devenit tot mai stringentă, trebuie să avem un centru mult mai mare, unde să-i putem ajuta, pe de o parte, pe cei mici, care vin din urmă și au alte șanse și, pe de altă parte, trebuie să-i ajutăm pe toți cei mari, indiferent de vârstă, care la un moment dat ajung tineri cu autism care trebuie integrați pe piața muncii.
- Câți copii aveți acum în grijă?
- Momentan, avem și copii, și adulți pe care îi sprijinim, un număr mediu de 50 pe lună, pentru că avem inclusiv activități în weekend, sâmbăta, pe partea de art-therapy, handmade, pentru că încercăm să-i direcționăm pe tinerii cu autism către un viitor loc de muncă.
Suntem suprasolicitați, mereu avem cereri de luare în evidență, părinți care așteaptă să se elibereze un loc, o oră chiar, pentru a beneficia de sprijinul APCA Galați.
- Deci soluția pentru această suprasolicitare cu care vă confruntați este viitoarea "Căsuță cu supereroi", pentru care depuneți, practic, aproape toate eforturile din ultimii ani.
- Noi acum luptăm pe două fronturi. Pe de o parte, avem această "Căsuță cu supereroi", care va fi pe cel puțin trei etaje, pe terenul pe care am reușit să-l achiziționăm după trei ediții de Ultramaraton. În toamna lui 2023, am realizat primul pas, care a fost deosebit de important.
- Felicitări și la mai mulți pași!
- Mulțumim, și mulțumim tuturor oamenilor, alergătorilor, partenerilor care au pus umărul la aceste prime trei ediții. Pe de altă parte, avem din partea autorităților un fost punct termic primit în gestiune, unde vom încerca să facem separat, pentru tinerii cu autism, un fel de centru "Respiro", ateliere protejate unde ei să se poată integra mai ușor în câmpul muncii și în comunitate.
Una peste alta, nevoile sunt foarte mari, sunt foarte mulți copii mici care vin din urmă, care vor avea nevoie de terapii intensive aici, la "Căsuța cu supereroi". Pe de altă parte, sunt tinerii aceștia cu autism care rămân să lupte o viață întreagă cu acest diagnostic și trebuie ajutați pe specificul vârstei lor.
- "Căsuța cu supereroi" va fi undeva în Bariera Traian?
- Așa este, ne-am luptat foarte mult să fie în oraș acest centru, pentru că este foarte importantă accesibilitatea, mulți părinți vin cu mijloacele de transport în comun. Numele "Căsuța cu supereroi" nu a fost ales la întâmplare, pentru că ea va fi posibilă, va exista datorită supereroilor de toate vârstele, de la copiii noștri care luptă zi de zi cu autismul, până la oameni absolut normali, dar care au devenit supereroi prin lucrurile extraordinare pe care le-au făcut pentru noi.
- Ce urmează după cumpărarea terenului? De ce mai aveți nevoie?
- Următorii pași sunt la fel de importanți. Încercăm pe fonduri europene, acolo avem șansele cele mai mari să ardem timp, să grăbim pașii, să vedem centrul ridicat cât mai repede cu putință. Este nevoie de susținere din partea tuturor. Ne interesează să avem cât mai mulți oameni alături la Ultramaraton - ca alergători, ca parteneri - și apoi pe tot parcursul proiectului. Este important ca fiecare să înțeleagă că acel ajutor, oricât de mic sau de mare ar fi, se adună într-o pușculiță a comunității, de unde reușim să facem lucrurile acestea extraordinare.
- Cei care vor să vă ajute cum vă pot găsi?
- E destul de simplu, avem și un site pe care am reușit să-l actualizăm (www.autism-apca.ro), ne pot găsi la "Căsuța curcubeu" din str. Maior Iancu Fotea nr. 46, avem paginile Ultramaraton cu toate datele noastre de contact, cu adresa de e-mail autism.galati
gmail.com și cu toate numerele de telefon. Încurajăm societățile din Galați care au impozit de redirecționat și care oricum va fi reținut de către stat, să-l redirecționeze către cauza noastră și către oricare altă cauză socială. Este important să conștientizeze fiecare agent economic că poate ajuta cu adevărat în comunitate.
- Ce le recomandați celor care iau contact cu această realitate a autismului?
- În primul rând, să-și ia optimismul ca aliat la drum și în această luptă: nimeni nu poate să spună de la început ce șanse are cu adevărat acel copil sau în cât timp va recupera sau pe câți ani se va duce această luptă. Cel mai important, însă, este ca părinții să nu se dea bătuți niciodată. Părintele este prima baricadă, primul pilon de sprijin pentru copil și, indiferent de vârsta copilului, de ce perioade va avea - mai bune sau mai puțin bune - în lupta cu autismul nu ai decât o singură variantă, să mergi tot înainte și să lupți în continuare.
Pentru mulți, este o condiție pe viață. Noi mereu spunem că autismul este recuperabil, nu vindecabil. Sunt cazuri foarte fericite, unde copilul a recuperat atât de mult încât cei neavizați din exterior ar putea spune că nu mai are nicio problemă. Ei, anumite elemente din spectrul autismului încă vor rămâne acolo și copilul va avea această condiție pe viață. Dar va fi la un grad de recuperare pur și simplu acceptat de întreaga societate.
Pe de altă parte, peste 50% dintre cazurile cu copii sau adolescenți cu autism rămân cu acest diagnostic pe toată viața și unii dintre ei chiar non-verbal. Atunci, categoric este o luptă pe termen lung pentru marea lor majoritate.
Șansele reale și palpabile le au, în schimb, și cei foarte, foarte micuți. Aici trebuie subliniat că un părinte care sesizează anumite semnale de alarmă la un copil foarte mic, de un an-doi, trebuie urgent să meargă la o testare specifică, pentru că la această vârstă șansele de recuperare sunt fantastic de mari, în comparație cu restul vârstelor.
- Care sunt aceste semnale de alarmă, la ce ar trebui să fie atenți părinții?
- Sunt elemente destul de specifice. Copiii cu autism, la o vârstă foarte-foarte mică, nu arată cu degetul. Este un prim semnal de alarmă faptul că, în loc să arate cu degetul, întind mânuța sau iau mâna adultului ca o prelungire a mânuței lor. De cele mai multe ori, nu verbalizează, dar asta nu înseamnă, pe de altă parte, că un copil care este verbal nu are autism - sunt foarte multe astfel de cazuri de copii foarte mici. Foarte specifică autismului este această problemă în a comunica cu cei din jur, în a înțelege anumite situații. Sunt copii care, la un an și un pic, nu reușesc să arate nasul, burtica sau nu înțeleg cine e mama, cine e tata. Au anumite activități repetitive pe care le fac în mod constant, adică învârt roțile la mașinuțe, dar într-un mod total neadecvat - întorc mașinuța, învârt roțile și se uită la ele destul de mult timp; flutură din mânuțe, sunt mai sensibili la lumini, la zgomote; chiar dacă merg într-o grupă de copii, nu se joacă adecvat cu acei copii: sunt foarte multe hipersensibilități senzoriale, preferă să mănânce un anumit tip de mâncare, de o anumită culoare. Cum am zis, s-ar putea să fie foarte sensibili la zgomote și, mai ales, sunt sensibili la schimbarea rutinei zilnice. Adică, dacă încerci să-i scoți din zona lor de confort și îi duci pe alt drum spre grădiniță, sau să-i duci într-o casă nouă sau într-un grup de copii noi, au reacții destul de pronunțate. Dacă sunt într-un magazin și-și doresc foarte mult o jucărie, nu știu să o ceară în mod adecvat, încep să aibă fel de fel de crize.
Oricum, toate aceste semnale, chiar dacă sunt sesizate, trebuie evaluate de un specialist și vor ști dacă diagnosticul de tulburare din spectrul autist (TSA) se confirmă sau nu. Mai bine să fie o alarmă falsă, decât să regrete amarnic peste un an sau doi faptul că au pierdut acest timp pe care nu ți-l mai dă nimeni. Creierul unui copil cu TSA și al oricărui copil, pe palierul de vârstă 1-4 ani, are o capacitate uriașă de a absorbi informații noi. În momentul în care am pierdut acest palier, va exista progres, va exista recuperare, dar nu în același ritm.
- Cum apreciați evoluția cazurilor de autism?
- Statisticile de la noi nu sunt conforme cu realitatea, asta am să o spun mereu. Autismul are o incidență de la an la an atât de mare, încât la nivel global deja se spune că este cea mai mare provocare a medicinei moderne. Unele statistici vorbeau de 1 la 58 de copii, deci incidența a crescut enorm. La noi, în România, din păcate, diagnosticul vine destul de greu, spre 3-4 anișori, există în continuare cazuri de părinți care nu vor să scoată toate actele necesare, în speranța că acel copil își va reveni până la 7-8 ani, dar nu este așa. Într-un final, ajungem să avem statistici care arată cam 10% din numărul cazurilor reale. Și asta este o mare problemă, pentru că, în momentul în care statisticile nu sunt reale, nu se iau nici măsuri.
- Se știu factorii care duc la autism?
- Nu, asta este cea mai mare durere. Autismul nu poate fi prevenit, pentru că nu se cunoaște cauza exactă.
- Ce face statul român pentru a-i ajuta pe părinți și pe copiii cu autism?
- Foarte puțin, din păcate, de unde și încrâncenarea noastră, a părinților, de a ridica ceva din piatră seacă. Sprijinul statului se rezumă la câteva pârghii de ajutor, vorbim aici de redirecționarea impozitului, inclusiv din partea angajaților. Dacă o să întâlniți părinți de copii cu autism care încearcă să adune formulare, veți înțelege de ce fac acest lucru, pentru că sunt cam singura noastră șansă de a ne susține terapiile. Sumele sunt extraordinar de mici pentru asistenții personali. Mamele copiilor cu autism devin asistenți personali non-stop și primesc undeva la 2.000 de lei, bani cu care ar trebui să plătească și terapii, să și supraviețuiască...
Pe noi, v-am zis, ne-au ajutat autoritățile locale cu acel punct termic, există câteva servicii dezvoltate pe ici, pe colo, dar sunt total insuficiente, nu există politici publice coerente. Există un subprogram pe TSA pentru care am luptat cam 11 ani - suntem o federație la nivel național - dar este aproape imposibil de pus în practică. În momentul în care a fost aprobat, din toate propunerile venite din partea noastră s-au strecurat și mici erori din punct de vedere legislativ, dar care reprezintă uriașe piedici pentru a accesa acest subprogram. Sunt niște aberații legislative care trebuie reglate urgent. Subprogramul inițial era pentru 33.000 de beneficiari, dar, pentru că nu a putut fi accesat din cauza birocrației excesive, de anul acesta s-a dus undeva la trei mii și ceva de beneficiari, dar chiar și așa cred că tot nu va putea fi accesat de prea mulți.
- Un exemplu al modului în care sunteți nevoiți să vă descurcați pe cont propriu este Ultramaratonul, ajuns în acest an la ediția a patra și care se va desfășura în aprilie. Vorbiți-ne despre acest eveniment.
- Ultramaratonul este cel mai mare proiect al nostru din ultimii ani, cel mai mare vis. După trei ediții, am reușit achiziționarea acestui teren despre care am vorbit. Ultramaraton înseamnă un eveniment sportiv caritabil, să știți că deja am pus Galațiul pe harta competițiilor de cel mai înalt nivel, pentru că avem alergători de performanță și echipe care vin din întreaga țară - Călărași, Tulcea, Bacău, Deva, Timișoara. În același timp, Ultramaraton mobilizează și comunitatea gălățeană foarte mult.
- Concret, cum vă ajută prin participarea la Ultramaraton?
- Primul pas ar fi să se înscrie, pentru că ne dorim să schimbăm un pic din percepția primilor ani, pentru că Ultramaraton nu este numai o competiție de lungă durată, de 24 de ore, pentru alergătorii de performanță. Ultramaraton Galați este acum pentru întreaga comunitate. Avem cursa copiilor, gratuit, avem cursa populară de doar 3 km, unde se pot înscrie și ne pot susține cauza - acest centru de recuperare, avem crosul de 10 km pentru alergătorii un pic mai experimentați, avem cursa "Provocarea campionilor" de 50 km, acolo sunt orgoliile alergătorilor de performanță și, din nou, avem probele de 24 de ore, pe echipe sau individual. La aceasta să știți că se înscriu de ani de zile și echipe de amatori. Vin și își unesc forțele dintr-o companie, dintr-o școală sau dintr-un domeniu anume. Își fac o echipă de 12-15 alergători și petrec cele 24 de ore în atmosfera aceea fantastică, de Ultramaraton. Nu-i interesează locul pe care se poziționează, îi interesează să participe, să facă mișcare în aer liber și să facă, mai ales, fapte bune. Pentru final rămâne partea aceasta caritabilă, care este extraordinar de importantă. Toți cei care ne adunăm acolo o facem și pentru ceea ce ne-am propus, visul nostru cel mai mare.
Aducem cât mai mulți parteneri, care ajută fiecare cu ce poate, de la produse de unică folosință și până la flori, absolut tot ce înseamnă această organizare, pentru că e o muncă titanică în spatele unui eveniment de 24 de ore, vă dați seama. Cu cât avem mai mulți parteneri care ne susțin, cu atât taxele de înscriere rămân aici, în pușculițe. Nici nu puteam să achiziționăm acest teren dacă nu avem atâția oameni lângă noi.
Foarte important este că, la fiecare ediție de Ultramaraton, noi ne-am propus, pe lângă scopul principal - construirea acestui centru, să avem și câte o cauză secundară. Astfel, în primul an am avut cazuri oncologice, în al doilea an am avut studenți fără posibilități, anul trecut am avut copii sportivi pe care i-am susținut cu echipament, iar anul acesta vom susține, tot pe partea sportivă, instituțiile de învățământ special din Galați.
Ultramaraton 2024 are loc în Pădurea Gârboavele, în 20-21 aprilie, dar înscrierile sunt până pe 15 aprilie. Îi încurajăm pe gălățeni să intre pe pagina my-run.ro sau pe paginile Ultramaraton Galați și APCA Galați, acolo vor găsi toate detaliile. Este foarte importantă înscrierea în termen, pentru că au de bifat mărimea la tricou, echipa... Avem medalii foarte frumoase, în formă de puzzle, pentru că este vorba de lupta împotriva autismului. Kitul de concurs conține tricoul tehnic plus alte produse specifice, sunt asigurate produse pentru hidratare, mâncare, evenimentul presupune foarte multă organizare.
- Câte persoane s-au înscris până acum?
- La ultima centralizare, aveam cel puțin 20 de echipe a câte 15 alergători, plus câteva zeci de concurenți la celelalte probe. Din experiența noastră, la probele scurte, mulți se vor înscrie pe ultima sută de metri, dar e foarte important să se înscrie până pe 15 aprilie.
Sunt multe momente artistice mai deosebite, de anul acesta vom avea și un maraton de muzică, 24 de ore non-stop, plus alte surprize.
- Ce se mai întâmplă pe parcursul celor 24 de ore?
- Pe lângă cele 24 de ore de la Gârboavele, ne bucurăm foarte mult că, pentru al treilea an consecutiv, domnul Valerică Râmbu, un om deosebit, va vâsli pe Dunăre, tot timp de 24 de ore. E o mică prelungire a Ultramaratonului, foarte dragă nouă, se numește "24 de ore pe apă". La această ediție vor fi și mai mulți participanți din țară care vor vâsli 24 de ore pe apă și ne bucurăm că devine tradiție și acest eveniment. Mai mult de atât, va exista o pagină pentru donații pe Galantom, unde absolut toată lumea va putea susține, în mod direct, Ultramaratonul și cele "24 de ore pe apă".
*Emisiunea "SPOT ON la Viața liberă - Galațiul sub reflector" este un produs "Viața liberă". Înregistrarea integrală a acestui interviu poate fi urmărită pe canalul YouTube al ziarului.
