Ziua internaţională a bolilor rare, coordonată de EURORDIS (o alianţă internaţională a organizaţiilor neguvernamentale de pacienţi - n.r.), a fost marcată pe 28 februarie 2022. Această zi a fost organizată pentru a creşte conştientizarea opiniei publice şi a autorităţilor despre bolile rare, inclusiv despre impactul lor asupra vieţii pacienţilor şi familiilor lor.
O boală rară este o boală care afectează mai puţin de cinci din 10.000 de indivizi. Se estimează că, în prezent, există 300 de milioane de persoane cu boli rare şi 6.000 de boli rare distincte. 72 la sută dintre aceste afecţiuni sunt genetice, iar 70 la sută se manifestă încă din copilărie, potrivit www.rarediseaseday.org.
De la lansarea Zilei internaţionale a bolilor rare, în 2008, mii de evenimente au avut loc în întreaga lume, ajungând la o participare de sute de mii de oameni şi cu un rezultat crescut în ceea ce priveşte mediatizarea. Campania a început ca un eveniment european şi a devenit progresiv un fenomen mondial, Statele Unite s-au alăturat în 2009, iar în 2019 participarea s-a extins în peste 100 de ţări din întreaga lume.
