Primele ceasuri din anul 2017 au fost de ajuns pentru a schimba din temelii viaţa familiei Lupu. Ce a urmat de atunci este povestea unei mame care, prin perseverenţă şi spirit de observaţie, a reuşit să treacă dincolo de aparenţe în demersul de a-şi salva propriul copil şi de a le reda şansa la o viaţă normală şi altor micuţi grav bolnavi.
În noaptea dintre anii 2016 şi 2017, la doar o oră şi jumătate după miezul nopţii, Mihaela Lupu a resimţit dureri atroce în abdomen. Bucureşteanca era însărcinată în 32 de săptămâni şi tocmai ajunsese acasă de la spital, în urmă cu doar câteva ore, unde fusese internată din cauza unor complicaţii ale sarcinii. A sunat la 112, pentru a chema salvarea. După 20 de minute agonizante de aşteptare, ambulanţa a venit, iar personalul medical şi-a justificat întârzierea prin faptul că fusese ocupat cu acordarea de îngrijiri medicale unor beţivi. Ambulanţa a dus-o la Polizu, cea mai bine cotată maternitate din ţară. Au urmat alte 40 de minute de chin în camera de gardă a unităţii, în aşteptarea medicului care era de serviciu în noaptea de Revelion.
”Din cauza durerii, am insistat ca medicul să fie chemat mai repede. De patru ori au sunat asistentele până ce acesta a coborât. I-am explicat că aveam un serclaj (colul uterin este cusut pentru a reduce riscul de pierdere a sarcinii – n.r.) şi că era nevoie să taie aţa cât mai repede, lucru care nu s-a întâmplat însă. Am născut prematur în acea noapte, un băieţel, după care am fost dusă în salon. Când a ieşit, copilul era vânăt la faţă şi tumefiat. În încercarea de a ieşi, fusese împins în firul de serclaj. În acea noapte, nu mi s-a mai dat să-mi văd copilul, dar medicul neonatolog a venit şi mi-a spus să chem un preot pentru botez, deoarece starea bebeluşului era foarte gravă, motiv pentru care nu va supravieţui. L-am botezat imediat, pentru că altfel nu puteam să-i dau un nume şi să fac toate formalităţile ulterioare”, îşi aduce aminte Mihaela Lupu.
Chinul incertitudinii
În ciuda prognosticului sumbru al medicilor, băiatul, Vasile Alexandru Andreas, a reuşit însă să se agaţe de viaţă, rămânând pentru două luni în spital. Odată externat, au urmat patru luni de aparentă normalitate. Alexandru se dezvolta mai greu decât un copil născut la termen, lucru de altfel obişnuit pentru prematuri. Totuşi, vigilentă, mama şi-a dat seama că ceva nu este în regulă cu bebeluşul ei, motiv pentru care a mers la nu mai puţin de şase controale neurologice la diverşi medici din Capitală.
”Mi se părea că mişcările şi posturile pe care le adoptă Alexandru nu sunt aşa cum ar trebui. Era ca un fel de impresie, deşi nu puteam spune cu certitudine ce nu este în regulă. La fiecare consult eram asigurată că băiatul nu are nimic. Mi se spunea doar atât: ”Este prematur şi îşi va reveni pe parcurs”. Ajunsesem chiar să am discuţii cu soţul şi cu ceilalţi membri ai familiei, din cauza insistenţelor mele pe această temă”, povesteşte femeia.
Când cel mai bun medic din Bucureşti este trenul spre Galaţi
La sugestia unei cunoştinţe, soţii Lupu au hotărât să vină de la Bucureşti la Galaţi, pentru ca Alexandru să fie consultat de medicul Carmen Şchiopu, neuropsihiatru gălăţean. ”În ciuda asigurărilor date de şase medici bucureşteni eram convinsă că băiatul meu are o problemă gravă de sănătate. Am venit la Galaţi pentru a-mi confirma mie însămi că nu sunt nebună. Când a auzit de unde vin, doamna doctor Şchiopu a părut surprinsă. Mi-a spus că, de regulă, pacienţii pleacă de la Galaţi spre Bucureşti, nicidecum invers. L-a consultat însă pe Alexandru, iar diagnosticul pe care i l-a pus, de paralizie cerebrală infantilă, a confirmat, din nefericire, toate temerile mele”, mai spune Mihaela Lupu.
La indicaţiile doctoriţei Şchiopu, Alexandru s-a întors la Bucureşti, la profesorul Ciurea, iar reputatul neurochirurg a confirmat în totalitate diagnosticul pus, la Galaţi, de dr. Carmen Şchiopu, primind totodată şi recomandarea de a continua tratamentul sub supravegherea doamnei doctor Şchiopu, „un profesionist al neurologiei noastre”. Şocul iniţial al părinţilor a fost însă înlocuit imediat de conştientizarea faptului că principalul inamic, în cazul de faţă, este trecerea timpului. Fiecare săptămână care se scurgea fără ca Alexandru să urmeze un tratament însemna scăderea şanselor de recuperare.
„Pot spune că băiatul meu este un caz fericit”
”Creierul se dezvoltă fiziologic cam până la vârsta de doi ani. Apoi, până pe la trei ani, dezvoltarea continuă, însă într-un ritm mult mai lent. Tocmai de aceea, ce nu se formează până la acea vârstă este pierdut, aproape în totalitate, pentru totdeauna. A urmat o cursă contracronometru pentru găsirea terapeutului potrivit. Locuind în Bucureşti, mai întâi am căutat acolo. Cererea este însă foarte mare, pentru câţi terapeuţi există pe piaţă. Am fost astfel nevoiţi să ne lărgim aria de căutare, şi aşa am aflat de Cristina Lacrămioara Anghel, un kinetoterapeut excepţional care practică terapia Vojta în Galaţi.
Găsind terapeutul potrivit, mutarea de la Bucureşti la Galaţi, în urmă cu aproximativ un an, a venit de la sine. Acum, pot spune că băiatul meu este un caz fericit. Terapiile pe care le urmează au avut rezultate neaşteptat de bune, recuperarea lui Alexandru s-a realizat prin kinetoterapie, concept Bobath şi metodă Vojta, iar cine îl vede acum pentru prima oară pe Alexandru spune că este un copil normal. Mâna stângă şi piciorul stâng au fost cel mai sever afectate, iar recuperarea funcţiei acestor membre s-a realizat, până în prezent, în proporţie de 70 la sută”, explică mama lui Alexandru.
Paralizia cerebrală infantilă, principala cauză de dizabilitate a copilului
Pentru cei mai mulţi dintre noi, dramele familiilor în care există copii cu paralizie cerebrală rămân neştiute. Odată ce iei contact cu această problemă însă, descoperi şi o altă faţă a realităţii cotidiene. Departe de a fi probleme rare, afecţiunile din spectrul paraliziei cerebrale infantile sunt destul de des întâlnite. De fapt, paralizia cerebrală infantilă reprezintă principala cauză de dizabilitate a copilului. Odată ce Alexandru a început recuperarea, care constă în mai multe şedinţe zilnice de terapie, Mihaela Lupu a putut vedea cât de mulţi copii se confruntă cu aceeaşi problemă de sănătate.
Din păcate, nici în acest caz, statul român nu este pregătit să îi ajute cu adevărat pe aceşti pacienţi, responsabilitatea picând, aproape în totalitate, pe umerii familiei. Familiile în care există copii cu paralizie cerebrală se confruntă cu o scădere simţitoare a veniturilor, deoarece unul dintre soţi este nevoit să renunţe la locul de muncă pentru a-l îngriji pe micuţ. În acelaşi timp, costurile cu terapiile de recuperare, cu medicamentele şi cu nutriţia copilului pot aduce în scurt timp la sapă de lemn o familie din clasa de mijloc. Soţii Lupu, spre exemplu, cheltuie în jur de 5.000 de lei, lunar, fără a mai pune la socoteală şi mâncarea, pentru îngrijirea şi recuperarea băiatului.
Din suferinţă s-a născut ideea ajutării altor copii
În loc să-şi plângă de milă din cauza încercării prin care trece, Mihaela Lupu a luat hotărârea de a-l salva nu doar pe Alexandru, ci şi pe alţi copii afectaţi de aceeaşi condiţie medicală. Primul pas a constat în găsirea unui cadru legal care să-i permită susţinea familiilor pacienţilor cu paralizie cerebrală infantilă. A luat astfel fiinţă, în urmă cu două luni, asociaţia „Mă bucur de viaţă”. Chiar dacă se află la început de drum, membrii asociaţiei, împreună cu doamna Doctor Eva Maria Elkan – medic primar neurologie pediatrică în cadrul Spitalului Clinic de Urgenţă pentru Copii „Sfântul Ioan” Galaţi, au organizat deja la Galaţi o conferinţă cu participare internaţională în care au fost prezentate şi dezbătute modalităţile de abordare a pacientului cu afecţiuni neurologice, neuromotorii şi metabolice.
Gală caritabilă pentru amenajarea unui centru destinat copiilor cu probleme neuropsihomotorii
În prezent, planurile asociaţiei „Mă bucur de viaţă” sunt însă mult mai îndrăzneţe. Pentru a veni în sprijinul copiilor cu paralizie cerebrală, Mihaela Lupu vrea să amenajeze un centru regional, special destinat recuperării copiilor cu afecţiuni neuropsihomotorii. Dincolo de pasiunea şi de munca necesare pentru amenajarea şi funcţionarea unui astfel de centru, asociaţia „Mă bucur de viaţă” are însă nevoie şi de sprijinul financiar al comunităţii. În acest scop va fi organizată Gala Caritabilă „Nemo”, eveniment de strângere de fonduri. Gala „Nemo” va avea loc pe 19 octombrie, începând cu orele 19,00, la Amiro Events, în Bariera Traian.
„Cu fondurile pe care le vom strânge vrem să punem pe picioare acest centru, pentru că cererea de astfel de servicii este foarte mare, iar posibilităţile multor părinţi sunt limitate. Pentru participarea la eveniment se vor face donații de 250 lei de persoană, dar avem și pachete de sponsorizare cu anumite beneficii, destinate special companiilor. Vor fi momente artistice susţinute de artişti locali şi naţionali, iar licitaţia caritabilă, care va cuprinde lucrări de artă, creaţii şi accesorii vestimentare, dar si experienţe inedite, va fi momentul principal al serii,”, a explicat Mihaela Lupu.
Ce este paralizia cerebrală infantilă
Punerea diagnosticului de paralizie cerebrală infantilă poate fi devastatoare pentru un părinte. Totuşi, printr-o informare corectă şi prin luarea măsurilor necesare, copilul afectat de această problemă de sănătate poate duce o viaţă apropiată de normal. Paralizia cerebrală infantilă este o tulburare neurologică care afectează capacitatea de mişcare a copilului, funcţiile motorii şi tonusul muscular. Afecţiunea apare din cauza leziunilor suferite la nivelul creierului, pe parcursul vieţii intrauterine, în timpul naşterii sau la scurt timp după aceasta. Tulburarea se manifestă prin mişcări reflexe involuntare şi prin contracţii musculare, aşa-numitele spasme. În funcţie de zona afectată a creierului, astfel de manifestări pot fi evidente într-o parte a corpului sau în tot corpul. Paralizia cerebrală este asociată cu alte afecţiuni, precum convulsiile, disfuncţiile vizuale şi cele auditive. Potrivit website-ului www.cerebralpalsy.org, paralizia cerebrală este cea mai comună dintre tulburările care conduc la dizabilitatea copilului. Datele oficiale arată o incidenţă de aproximativ trei cazuri de paralizie cerebrală la fiecare 1.000 de naşteri.
O tulburare pentru care nu există tratament
Paralizia cerebrală este o condiţie medicală descrisă încă din Antichitate. Primele descrieri îi aparţin medicului grec Hipocrate, cu cinci secole înainte de Hristos. În secolul al XIX-lea, celebrul chirurg britanic William John Little a întreprins o serie de studii de amploare privind tulburările neurologice din sfera paraliziei cerebrale. Până în prezent, în ciuda eforturilor susţinute, nu există un tratament care să vindece aceste tulburări. Totuşi, terapiile de susţinere şi de recuperare permit o calitate a vieţii sporită pentru pacienţi, mulţi dintre ei devenind adulţi independenţi. O prejudecată des întâlnită este cea potrivit căreia copiii cu paralizie cerebrală au şi deficienţe intelectuale. În fapt, mulţi dintre copiii cu această tulburare au un grad de inteligenţă pentru medie. Există medici, profesori, avocaţi şi oameni de ştiinţă care au o cariere de succes în ciuda acestui diagnostic pus în copilărie. Dacă un părinte suspectează că bebeluşul său are probleme cu coordonarea muşchilor şi a mişcărilor, vizita la un medic pediatru este recomandată.
