La vârsta de doar şase luni, viaţa lui Mihai este ameninţată de o boală neurodegenerativă rară. Maladia poartă numele de amiotrofie spinal musculară (Spinal Muscular Atrophy – SMA) şi, până de curând, era total incurabilă, ducând, inexorabil, la moartea celor afectaţi. Acum există însă un tratament aprobat pentru SMA şi în România. Terapia este foarte scumpă, iar părinţii lui Mihai au nevoie de ajutorul nostru pentru a-şi salva fiul. Mama lui Mihai este jurnalist şi a publicat un articol emoţionant despre boala fiului ei. Redăm materialul, în rândurile de mai jos.
"Eu sunt mama lui Mihai. Sunt jurnalist. Aceasta este cea mai bună şi cea mai rea poveste pe care am scris-o vreodată. Mihai împlineşte şase luni mâine (articolul este publicat pe 27 august - n.r.). Este o aniversare importantă, pentru că nu ştim câte jumătăţi de an vom mai avea împreună.
Acum un an, cam pe vremea asta, făceam şedinţe lungi de familie – împreună cu Codrin, fratele mai mare, şi cu Alin, tatăl băieţilor –, pe tema numelui viitorului copil. Regula la care ţineam era să fie un nume românesc. Aveam multe variante, dar parcă niciuna nu era a noastră. Ne-am tot gândit şi răzgândit, până prin decembrie. În ziua venirii Regelui Mihai în ţară pentru ultima oară, am mers să-l întâmpinăm la Peleş. Seara, Codrin a spus, ferm: “Mama, pe bebeluş ar trebui să-l cheme Mihai. Este ultimul rege al României, nu există un nume mai românesc de-atât”.
Mihai s-a născut în ultima zi din februarie. A primit scor maxim, toate analizele au ieşit perfect. Iar el zâmbea, din prima lui zi pe Pământ. De atunci, am primit din partea lui milioane de zâmbete. Mihai se trezeşte dimineaţa zâmbind. Râde cu gura până la urechi când îşi vede tatăl intrând în încăpere. Îi râd şi ochii, atunci când îl urmăreşte pe Codrin alergând, agitat, în toate direcţiile. Râde în hohote când îl gâdili. Le zâmbeşte chiar şi jucăriilor. Mihai este cel mai vesel copil din partea asta de galaxie.
"Cu alte cuvinte, Mihai nu este programat să se mişte"
În urmă cu două luni, într-o zi, Mihai a părut cam obosit. Parcă muşchii nu îl ascultau. Dar ni se întâmplă tuturor asta uneori, nu? A trecut, iar noi am vrut să-i facem cât mai repede cunoştinţă lumii cu Mihai şi lui Mihai cu lumea. Dar în altă zi, Mihai nu şi-a mai ridicat capul drept, ca înainte. Iar asta n-a mai trecut. Uşor-uşor, zi după zi, muşchii lui Mihai păreau tot mai slăbiţi. Umerii i-au devenit moi, picioruşele nu mai bat aerul, degeţelele abia mai reuşesc să prindă. Diagnosticul a fost crunt: amiotrofie spinală (Spinal Muscular Atrophy, SMA). O boală genetică rară, degenerativă, cauzată de lipsa unui cromozom responsabil cu producerea neuronilor motori. Cu alte cuvinte, Mihai nu este programat să se mişte.
Muşchii bolnavilor de SMA devin din ce în ce mai slăbiţi, unul câte unul. Muşchii respiratori sunt şi ei afectaţi. În cele din urmă, copiii cu SMA mor din cauza unor blocaje respiratorii. Speranţa de viaţă, fără tratament, este de 18 luni. Mihai are deja şase. Timp berechet ca să ne înveţe cum să-l iubim.
Amiotrofia spinală nu se vindecă. Există un singur medicament aprobat în lume. Se cheamă Spinraza şi, de puţin timp, a ajuns şi în România. Substanţa ajută la producerea unei cantităţi de neuroni motori – nu suficienţi pentru o viaţă normală, dar, în unele cazuri, suficienţi pentru supravieţuire. Este o injecţie care se administrează în coloana vertebrală, de patru ori în prima lună de tratament şi o dată la patru luni, pentru tot restul vieţii. Preţul negociat pentru România este de 70.000 de euro, pentru fiecare doză. Deşi există un protocol aprobat de Ministerul Sănătăţii pentru acest tratament, el nu este nici până astăzi finanţat.
Din ce ştim, în România există undeva la 20 de cazuri cu SMA tip 1 (cel mai sever), iar Mihai este unul dintre ele.
"Nu am ştiut niciodată să cer bani"
Niciodată nu am solicitat nici măcar o mărire de salariu. Sunt jurnalist şi ştiu că sistemul de asigurări medicale din România are banii necesari pentru tratamentele bolilor rare. Ştiu, însă, şi că aceşti bani, pe care fiecare dintre noi îi plătim cu titlul de “sănătate”, nu merg direct nici către spitale, nici către bolnavi. Ajung acolo doar din mila şi bunăvoinţa Guvernului. Care are, mereu, alte priorităţi. Prioritatea noastră, însă, sunt copiii. Cu fiecare zi care trece fără tratament, Mihai pierde tot mai multă viaţă. Niciun om cu mintea limpede nu ar aştepta să-i fie salvat copilul de Guvern.
Pentru a-l ajuta pe Mihai, puteţi face donaţii în conturile deschise la Banca Transilvania, pe numele Bratu Alin Nicolae (tatăl lui Mihai - n.r.), (adresa Sibiu, Strada Dimitrie Cantemir nr. 13 – este necesară în unele tranzacţii bancare) LEI: RO22BTRLRONCRT0039609502; EURO: RO93BTRL03304201396095XX.
