Preşedintele Asociaţiei Pacienţilor cu Tumori Neuroendocrine (APTNR), Virgil Goran, susţine că pacienţii cu această afecţiune se confruntă cu lipsa accesului la investigaţii şi tratament, punctând că substanţa cu care se realizează scintigrafia nu poate fi adusă în ţară, iar medicii nu le pot prescrie pacienţilor tratamentul.
"Aceşti pacienţi nu au nimic în momentul de faţă pentru a fi investigaţi. Investigaţiile se fac în Europa, nu putem să le facem în România, cu toate că avem infrastructură, medici. (...) Singura soluţie pentru pacienţii cu tumori neuroendocrine este realizarea unei analize numite scintigrafie. Această scintigrafie se poate face în centrele oncologice din România, a fost făcută până acum, dar, în momentul de faţă, substanţa de contrast (...) nu poate fi adusă în ţară, pentru că nu are preţ de vânzare. Există autorizaţie de punere pe piaţă din 2016, dar producătorul ori distribuitorul din România refuză să depună un dosar la Ministerul Sănătăţii, pentru aprobare de preţ, ca să poată fi analiza introdusă în programele naţionale de oncologie. Neavând acest preţ, nu se poate face nimic. Nu vor să depună dosarul pentru că preţul la producător este 200 de euro şi îl vând cu 1.000 de euro", a declarat Virgil Goran, vineri, într-o conferinţă de presă.
Președintele APTNR a explicat că protocolul CNAS privind tratamentul tumorilor neuroendocrine prevede că, numai în cazul în care există aceşti receptori (identificați prin scintigrafie – n.r.), medicul poate să prescrie pacienţilor tratament.
"Neavând această investigaţie, medicii nu pot să prescrie tratamentul pacienţilor. Pacienţii nu au niciun fel de tratament din cauza acestei investigaţii care nu se poate face în momentul de faţă în România. Tratamentul pacienţilor cu tumori neuroendocrine se găseşte, se decontează de către CNAS, dar se decontează conform protocoalelor, în baza unei investigaţii cu această scintigrafie. Dacă nu ai scintigrafia, nu poţi să treci pe tratament. Nu ştii exact ce are pacientul - are sau nu are receptorii, poate să nu aibă şi îi dă tratamentul care nu îi face bine", a punctat preşedintele asociaţiei de pacienți.
Boli rare, drepturi rare
Potrivit aceleiaşi surse, în România sunt 390 de pacienţi cu această afecţiune. Potrivit specialiştilor, strategia de diagnostic, tratament şi supravieţuire a pacienţilor depinde de efectuarea unor investigaţii radio-imagistice pentru stabilirea diagnosticului, localizarea tumorii şi premisele absolut necesare instituirii terapiei corespunzătoare, respectiv scintigrafia receptorilor de somatostatină, care se realizează cu preparate radiofarmaceutice care evidenţiază supraexprimarea receptorilor.
APTNR doreşte includerea scintigrafiei receptorilor de somatostatină în Programul naţional de oncologie, crearea unui centru de expertiză în domeniul tumorilor neuroendocrine, al cancerului tiroidian şi al tumorilor paratiroide, în cadrul Institutului Naţional de Endocrinologie ”C.I. Parhon”, dar şi revizuirea opţiunilor terapeutice recomandate la nivel european, care prelungesc durata şi cresc calitatea vieţii acestor pacienţi.
