Paralizia cerebrală infantilă reprezintă peste 60 la sută din totalul tulburărilor neurologice ale vârstei copilăriei. În ciuda incidenţei sale crescute, pentru autorităţile medicale din România această afecţiune pare să nu existe, în mod oficial. Prin urmare, şi sprijinul pe care familiile acestor copii îl primesc din partea statului este aproape inexistent. Reţeaua de medici este descoperită, unele judeţe neavând nici măcar un specialist în neurologia sau psihiatria pediatrică. Acolo unde medicii totuşi există, listele de aşteptare de la cabinetele lor se întind pe câteva luni de zile, timp preţios pentru micii pacienţi, care au nevoie urgentă de recuperare.
Despre toate aceste neajunsuri, despre lipsa centrelor de recuperare, dar şi despre atitudinea obtuză şi adeseori discriminatorie a sistemului de învăţământ, în privinţa copiilor cu probleme neuropsihomotorii, am discutat cu dr. Carmen Şchiopu, medic primar neuropsihiatrie pediatrică, unul dintre cei mai reputaţi specialişti în domeniu.
- Doamna doctor, ce este paralizia cerebrală infantilă şi cât de frecvent este întâlnită?
- Paralizia cerebrală infantilă reprezintă un grup de tulburări neurologice care afectează, printre altele, capacitatea de mişcare a copilului, funcţiile motorii şi tonusul muscular. Este o afecţiune destul de frecventă care, din cauza manifestărilor, nu poate trece neobservată. Din patologia neurologică a copilului, paralizia cerebrală reprezintă cam 65 la sută din cazuistică. Vorbim, evident, de diverse grade de afectare. De obicei, în momentul în care copilul a împlinit deja un an şi jumătate şi încă nu merge, părintele se adresează medicului.
- Cât de importantă este diagnosticarea timpurie?
- Cu cât paralizia cerebrală infantilă este diagnosticată mai repede, cu atât şansele de recuperare a copilului sunt mai mari. De regulă, terapiile de recuperare trebuie făcute până la vârsta de trei ani. După această vârstă, progresele sunt mai greu de obţinut şi mai modeste. De aceea, timpul este esenţial în această afecţiune.
- Aşa ar trebuie să stea lucrurile în mod normal. Ce se întâmplă însă în experienţa de zi cu zi?
- Aici, ne lovim de primele probleme. De multe ori, diagnosticul este pus cu întârziere, fie pentru părintele amână să se prezinte la medic, fie pentru că nu are unde să meargă. Cu patru medici de specialitate, Galaţiul este un caz fericit. Sunt însă judeţe în care nu există niciun specialist. Pentru un părinte dintr-un astfel de judeţ, punerea unui diagnostic corect pentru copilul său este o adevărată provocare. De aici, apar şi întârzierile în punerea diagnosticului la timp şi în începerea recuperării. Eu, spre exemplu, am pacienţi cu tetrapareză spastică care vin din Constanţa, Neamţ, Vaslui, Prahova şi Ilfov. Reţeaua de medici este descoperită, iar lucrurile nu cred că se vor regla, în viitor.
- Avem totuşi destul de mulţi absolvenţi de medicină. Nu se asigură astfel schimbul de generaţie în rândul medicilor?
- Lucrurile nu sunt chiar atât de simple. Vă dau iarăşi exemplul cabinetului meu, unde adresabilitatea este foarte mare. Caietul meu de programări a ajuns deja în luna ianuarie 2019. Asta înseamnă un timp de aşteptare lung pentru pacienţi. În ultimii ani, am sperat să găsesc un tânăr care să vină să lucreze cu mine la cabinet. Din păcate, nu am găsit, deoarece tinerii au reţinere în a lucra în sistem privat. Este mirajul lucrului la stat, mai ales de când salariile au crescut substanţial. La spital, merge şi-aşa. Aici, în privat, trebuie să munceşti. Dar nici măcar în spitalele de stat nu vin tineri medici în aceste specialităţi.
Pe mine mă uimeşte această reticenţă, deoarece specialitatea (neuropsihiatria pediatrică - n.r.) este ofertantă, iar satisfacţiile profesionale şi umane obţinute sunt şi ele foarte mari. În momentul în care vezi că ţi-a intrat în cabinet copilul (diagnosticat cu paralizie cerebrală - n.r.) şi că merge singur ai cea mai mare fericire şi bucurie pe care poţi s-o ai şi ca medic, nu doar ca părinte.
Şi mai este un aspect. Noi, generaţiile mai vechi, avem dublă specialitate: neurologie şi psihiatrie. Noile generaţii sunt formate pe câte o specialitate, deşi neurologia pediatrică nu poate fi separată de psihiatria pediatrică. Un copil cu deficienţe neurologice automat dezvoltă şi probleme psihice.
- Odată diagnosticul pus, ce trebuie să facă familia?
- Din momentul în care diagnosticul a fost pus, începerea imediată a terapiilor necesare recuperării este determinantă pentru recuperarea copilului. Având în vedere severitatea diagnosticului, trebuie să ai mare grijă, ca medic, cum îl informezi pe părinte. Dacă îi spui că se poate întâmpla nu ştiu ce, părintele devine anxios şi vede şi în ce nu este un lucru anormal. Şi atunci, nu faci altceva decât să-l sperii, iar un părinte anxios este o catastrofă. Începe să meargă cu copilul la o mie de specialişti şi, în cazul în care chiar este nevoie de terapie de recuperare, prin faptul că părinţii stau cu copilul la rând pentru programări, pentru investigaţii, se pierde un timp preţios. Sunt acele momente oportune de recuperare.
Eu am altă abordare, deşi le spun părinţilor absolut tot. Dar ştiţi cum spun? Dau cu linguriţa, niciodată nu-i comunic unui părinte tot, pentru că risc ca acesta să intre în depresie, ceea ce nu-l va ajuta nici pe copil şi nici familia în cauză. Şi atunci, ca să nu pierdem momentele optime de recuperare, le spun în mod gradual din cazuistică.
Apoi, în momentul în care copilul începe să facă progrese, părintele devine mai încrezător. Este o artă şi asta. Trebuie să ieşi din rolul de medic şi să te pui puţin şi în rolul de părinte, de bunic. Apare astfel empatia, un factor foarte important.
- În ce constau, mai exact, terapiile de recuperare?
- Terapiile sunt diverse, deoarece recuperarea acestor copii este multidisciplinară. Vorbim de recuperare motorie, de recuperare a funcţiilor limbajului, de ergoterapie etc. Niciun centru de stat de la noi nu face ceva atât de complex, pentru că nu există cameră multisenzorială, nu există logoped, care să lucreze concomitent cu copilul, nu există ergoterapie, care să stimuleze socializarea acestor copii, un aspect deosebit de important, pentru că ei, având deficienţe, mai greu pot pătrunde în colectivităţile de vârsta lor. Şi atunci au nevoie de socializare. Există centre private, dar nu multă lume poate suporta contravaloarea lunară a acestor servicii. Costurile pentru îngrijirea completă a unui astfel de copil sunt foarte mari. Pe lângă terapii şi nutriţie, şi jucăriile speciale sunt foarte scumpe. Ar mai fi nevoie şi de centre de balneofizioterapie. Nu mai vorbim de suplimentele alimentare pe care Casa Naţională de Asigurări de Sănătate nu le decontează. Dacă staţi să faceţi socoteala la cât trebuie să plătească familia unui astfel de copil pe lună ajungeţi la sume considerabile.
- Vorbim, totuşi, de o afecţiune destul de des întâlnită, ceea ce presupune un impact social pe măsură. Ce fac autorităţile pentru sprijinirea acestor pacienţi?
- La nivelul Ministerului Sănătăţii nu se cunoaşte această patologie. Cândva, la noi în ţară a fost introdusă toxina botulinică, produs care ajută foarte mult în cazul copiilor care suferă de spasticitate musculară. Între timp, acest produs a fost scos din lista medicamentelor compensate şi gratuite, fiind destinat doar uzului în spital. Când părinţii au întrebat de ce nu mai este gratuit, li s-a răspuns că în România nu avem copii cu paralizie cerebrală. Atât timp cât la nivelul Ministerului Sănătăţii nu se cunoaşte realitatea din teritoriu, nici suportul oficial pentru aceşti pacienţi nu există.
Copiii cu paralizie cerebrală nu sunt ajutaţi, în mod real, de stat. Pentru că părinţii care au un copil cu nevoi speciale au o încărcătură psihică extraordinară. Am văzut chiar şi familii destrămate, în asemenea condiţii. Sunt părinţi care obosesc şi renunţă. Iar societatea nu îi ajută cu nimic. Am părinţi care au preferat să plece în străinătate pentru că serviciile sociale sunt deosebite acolo. Copiii sunt şcolarizaţi în instituţii de învăţământ speciale, nu în şcoli ajutătoare. Copilul este luat de acasă şi stă în centru patru sau şase ore, depinde de program, timp în care şi părinţii au timp pentru ei. Şi părinţii au nevoie de timp pentru ei, pentru că, altfel, 24 de ore din 24 sunt prizonierii acelui copil. E adevărat că îşi îngrijesc copiii cu foarte multă dragoste, dar oameni sunt şi ei, au şi ei nevoile lor. Ei, la noi, nu sunt ajutaţi nicidecum.
- Vedem că sistemul de sănătate nu este pregătit să facă faţă nici acestei probleme. Stau cumva lucrurile diferit în privinţa sistemului românesc de educaţie?
- Din păcate, şi în sistemul de învăţământ ne confruntăm cu o atitudine problematică. Dacă un copil este deosebit, în loc să se încerce de către acel cadru didactic, colectiv de profesori, în general, să-l integreze, el este privit din start ca un paria, este îndepărtat. Chestia e că atitudinea asta des întâlnită chiar este tolerată, lucru care pe mine mă intrigă foarte tare. Părinţii nu ar trebui să tacă, pentru că este încălcat un drept constituţional al copilului, acela de a merge într-o şcoală.
Totul pleacă de aici. Dacă tu, în calitate de cadru didactic, încalci astfel un drept constituţional fundamental al copilului, dai tonul şi părinţilor şi altor profesori. Nu suntem deloc toleranţi. Obişnuim să spunem că nouă nu ni se poate întâmpla, că doar în cazul altuia se poate. Ei bine, oricare dintre noi se poate trezi într-o situaţie limită.
Acestea sunt metehne moştenite de pe vremea comunismului, atunci când copiii cu probleme deosebite erau închişi în acele adevărate lagăre. Lucrurile s-au perpetuat, din păcate. Am sperat că, odată cu deschiderea granițelor, se va deschide şi mintea omului. Dar se pare că nu se întâmplă aşa.
Dacă acel copil poate merge să stea într-o bancă, de ce-l dai afară din şcoală? Aici este drama, pentru că majoritatea acestor copii au o inteligenţă deosebită, chiar peste medie, şi sunt conştienţi de ce se întâmplă cu ei. Este o suferinţă cumplită, pentru că el este îndepărtat din colectivitatea de copii. Şi aici nu este vorba doar de copilul cu paralizie cerebrală sau cu diverse forme de pareze. Este vorba şi de copilul care are o uşoară tulburare de comportament sau de copilul cu ADHD. Nu e vina lui că s-a născut aşa, aşa că încearcă să faci ceva pentru el, încearcă să-l integrezi, nu să-l marginalizezi.
O afecţiune pentru care nu există tratament
Paralizia cerebrală este o condiţie medicală descrisă încă din Antichitate. Primele descrieri îi aparţin medicului grec Hipocrate, cu cinci secole înainte de Hristos. În secolul al XIX-lea, celebrul chirurg britanic William John Little a întreprins o serie de studii de amploare privind tulburările neurologice din sfera paraliziei cerebrale. Până în prezent, în ciuda eforturilor susţinute, nu există un tratament care să vindece aceste tulburări. Totuşi, terapiile de susţinere şi de recuperare permit o calitate a vieţii sporită pentru pacienţi, mulţi dintre ei devenind adulţi independenţi. O prejudecată des întâlnită este cea potrivit căreia copiii cu paralizie cerebrală au şi deficienţe intelectuale. În fapt, mulţi dintre copiii cu această tulburare au un grad de inteligenţă pentru medie. Există medici, profesori, avocaţi şi oameni de ştiinţă care au cariere de succes în ciuda acestui diagnostic pus în copilărie. Dacă un părinte suspectează că bebeluşul său are probleme cu coordonarea muşchilor şi a mişcărilor, vizita la un medic pediatru este recomandată.
În căutarea medicului potrivit
Discuţia pe care am avut-o cu doamna doctor Carmen Şchiopu şi care a dat naştere interviului de faţă a fost prilejuită de documentarea pentru un alt articol, cel legat de familia Lupu. În urmă cu peste un an, soţii Lupu s-au mutat de la Bucureşti la Galaţi pentru a-şi salva la propriu fiul, pe Vasile Alexandru Andreas. Născut prematur, Alexandru a fost diagnosticat cu paralizie cerebrală infantilă de către dr. Carmen Şchiopu. Intuind că dezvoltarea copilului său nu este una normală, mama băiatului a mers la şase medici neurologi din Bucureşti, fără a primi însă un diagnostic concret. În disperare de cauză, soţii Lupu au venit cu băiatul la Galaţi special pentru ca Alexandru să fie consultat de dr. Şchiopu, medic care le fusese recomandat de mai multe rude. Aici, temerile părinţilor au fost confirmate, fapt ce le-a permis să facă şi primele demersuri pentru începerea terapiilor. Din fericire, recuperarea băiatului a dat rezultatele scontate, astfel încât Alexandru arată acum ca orice copil normal. Zâmbeşte, se joacă, este curios şi plin de energie. Chiar dacă şi-a salvat fiul, mama sa, Mihaela Lupu, nu a putut rămâne indiferentă la suferinţa altor copii cu aceeaşi afecţiune. Astfel, a făcut toate demersurile pentru a pune bazele unui centru gălăţean destinat copiilor cu probleme neuropsihomotorii. Despre povestea lui Alexandru şi a părinţilor săi ați putut citi pe larg în ziarul "Viaţa liberă" din 1 octombrie a.c. și o puteți face în continuare pe site www.viata-libera.ro.
Cine este dr. Carmen Şchiopu
În 1987, medicul Carmen Şchiopu a absolvit Institutul de Medicină şi Farmacie de la Cluj-Napoca, instituţie de prestigiu care, din 1990, şi-a schimbat denumirea în Universitatea de Medicină şi Farmacie "Iuliu Haţieganu". În 1994 a obţinut specializarea în neuropsihiatrie infantilă, iar din anul 2005 a deschis un cabinet aflat în relaţie contractuală cu Casa Judeţeană de Asigurări de Sănătate Galaţi.
