Preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, Dorica Dan, consideră că diagnosticarea este cea mai mare problemă în acest tip de boli, iar cel mai important lucru pentru îmbunătăţirea calităţii vieţii pacienţilor ar fi continuarea acreditării centrelor de expertiză.
"Este necesară demararea unei proceduri de recomandare pentru centrele de expertiză, astfel încât acestea să devină membre asociate în reţelele europene de referinţă. Este necesară şi adoptarea unei proceduri în acest sens, precum şi implementarea expertizei reţelelor europene în sistemul naţional de sănătate, deci formarea de reţele de îngrijire la nivel naţional. (…) Organizarea de reţele europene este foarte importantă, dar în acelaşi timp, la nivel naţional, este important ca centrele de expertiză să colaboreze între ele, cu serviciile de îngrijire care există la nivel naţional, servicii sociale specializate pe domeniul bolilor rare acolo unde există, servicii digitalizate dacă vom avea", a declarat Dorica Dan, vineri, 7 decembrie 2018, la evenimentul "Şcoala pentru boli rare pentru Jurnalişti". Ea precizat că se are în vedere crearea unui "virtual case manager" pentru comunicare între centrele de expertiză.
