În cadrul unei întâlniri care a avut loc vineri, 8 februarie 2013, între secretarul de stat în Ministerul Sănătăţii, Adrian Pană, şi preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România, Nicolae Oniga, s-a discutat despre posibilitatea revenirii la un program naţional distinct pentru hemofilie.
“În timpul întâlnirii s-au discutat teme de interes pentru domeniul hemofiliei privind revenirea la un program naţional distinct pentru hemofilie şi desprinderea acestuia din programul naţional de boli rare, organizarea Registrului bolnavilor de hemofilie, uniformizarea utilizării protocoalelor de tratament la standarde europene, formarea medicilor specialişti din acest domeniu şi, pentru viitor, organizarea unor centre de tratament şi recuperare medicală pentru bolnavii care suferă de această afecţiune”, se arată într-un comunicat de presă ublicat pe site-ul Ministerului Sănătăţii.
Adrian Pană l-a asigurat pe reprezentantul ANHR că la nivelul conducerii ministerului există deschiderea necesară pentru un dialog care să ducă la rezolvarea problemelor acestor persoane.
Oficialul din Ministerul Sănătăţii va avea săptămâna aceasta o întâlnire şi cu reprezentanţii Asociaţiei Române de Hemofilie şi cu reprezentanţii Asociaţiei “Dăruieşte Viaţa”, pentru a discuta teme de interes pentru domeniul hemofiliei.
Ce este hemofilia
Hemofilia este o boală genetică de sânge care afectează cu precădere bărbaţii. Afecţiunea apare în momentul în care o persoană moşteneşte anumiţi factori anormali de coagulare a sângelui. Factorii coagulării sunt decisivi în oprirea sângerării atât în urma unui traumatism, cât şi în situaţia apariţiei unei hemoragii spontane. Simptomele bolii sunt observate de cele mai multe ori încă din copilărie. Dacă forma afecţiunii este una minoră, persoana afectată poate să nu prezinte semne decât foarte târziu în viaţă. Unele indicii pot fi observate, însă, la scurt timp de la naştere: sângerare intramusculară, rezultând un hematom profund după administrarea de rutină a vitaminei K. În cazul circumciziei, operaţia este urmată de o hemoragie prelungită.
