* Cum am putea ignora un strigăt de ajutor? * Tratamentul cu celule stem ar putea fi salvator *
„Vă rog nu ignoraţi câteva rânduri de la o persoană care suferă mult de când starea de sănătate i s-a înrăutăţit foarte tare!”, aşa îşi începe mesajul disperat, adresat redacţiei „Vieţii libere”, Carmen Sinescu, o tânără gălăţeancă în vârstă de 28 de ani.
„Nici nu ştiu cum să încep, căci vreau să-mi pot păstra demnitatea, chiar şi în condiţiile în care agravarea bolii mă determină să vă solicit ajutorul făcându-mi publică suferinţa, viaţa. (…) În anul 2001, mi-a fost stabilit diagnosticul «distrofie musculară progresivă». De fapt, încă din copilărie au existat simptome. Oboseam în mod excesiv, dar nu mă plângeam. La 20 de ani însă, am început să şchiopătez, să urc cu mare dificultate scările, boala îmi afecta cursul firesc al vieţii”.
„Fiind o luptătoare, fără să mai pot ignora boala, am mers înainte sperând că voi putea avea totuşi o viaţă aproape normală. Am intrat la facultate, am absolvit… dar destinul mi s-a frânt. Acum, la 28 de ani, sunt în mod oficial persoană cu handicap de gradul II („dobândit în februarie 2007”)”.
„Nu mă pot deplasa singură, trebuie să fiu sprijinită de o altă persoană deoarece nu-mi pot păstra echilibrul. Coloana vertebrală este deformată, mă ridic foarte greu din poziţia şezând sau culcat… Cum aş fi putut continua lupta încercând să valorific eforturile din facultate, profesând? Cine să mă angajeze?”
„Ştiu însă că, dacă voi ceda în faţa bolii, pentru mine nu va mai exista viitor şi mai ştiu că nu trebuie să accept această idee. Aşa că vreau să lupt în continuare, dar pentru asta am nevoie de ajutorul dumneavoastră!”
Şi-a căutat leacul în „lumea largă”, pe Internet
Carmen a citit în paginile „Vieţii libere” despre tineri care au fost protagoniştii unor campanii umanitare de succes şi de atunci speră că şi pentru ea aceasta ar putea fi şansa ca destinul ei să ia o întorsătură fericită.
Prizonieră în casă, petrecând zilnic nenumărate ore în faţa calculatorului conectat la Internet, Carmen nu a stat degeaba. A citit despre minunile pe care le face tratamentul cu celule stem, chiar şi în cazuri precum al ei, şi a luat legătura cu „Shenzhen Beike Biotechnology” Co. Ltd., o clinică privată din China.
Legat de această terapie revoluţionară, care i-a dat noi speranţe, Carmen mai spune: „Am urmat mai multe tratamente, luni de zile, cu Risatarun, Thiogama, Miogama asociate cu kinetoterapie, dar boala a continuat să avanseze lent şi mi-e tare frică de mult mai rău. Anul trecut am fost internată de trei ori la Spitalul CFR însă, cu toate strădaniile unor oameni minunaţi, distrofia musculară progresivă nu iartă”.
„Aşa cum mi-a confirmat şi dl dr. Liviu Secară, tratamentul cu celule stem ar putea stopa evoluţia bolii. Am trimis analizele la clinica din China şi după un timp (aşa cum puteţi constata din documentele pe care vi le-am anexat) mi-au răspuns că sunt acceptată şi că am şanse de ameliorare, de vindecare chiar”.
„Din păcate, bucuria lecturii primelor rânduri s-a risipit brutal când am ajuns la precizarea sumei necesare efectuării tratamentului, de 26.000 de dolari. Pentru mine - care am ca venit indemnizaţia de persoană cu handicap, de 234 lei şi pentru părinţii mei pensionari (mama are 63 de ani, iar tata 68) - suma este uriaşă. Dar, cum speranţa moare ultima, v-am cerut ajutorul dumneavoastră şi celor care vă citesc…”
Frica de un viitor de coşmar
Temerile lui Carmen legate de agravarea bolii sunt pe deplin justificate. În afara hipertrofiei (scăderii în volum) a musculaturii coapselor, gambelor, cu pierderea independenţei motorii, a instalării cifoscoliozei (deformarea coloanei vertebrale) printre consecinţele acestei afecţiuni se numără şi apariţia progresivă a unei insuficienţe cardiace legată de dezvoltarea unei miocardopatii, agravată în cazul unei insuficienţe respiratorii prost compensate. Insuficienţa respiratorie, datorată ea însăşi lipsei de forţă musculară, se agravează datorită scoliozei.
Un adevărat lanţ al mai multor suferinţe grave. Calitatea vieţii şi speranţa de viaţă depind de atitudinea medico-chirurgicală însă eficienţa terapiei clasice este limitată. Când boala avansează până la stadiul la care se instalează insuficienţa respiratorie, este necesară ventilaţia nazală nocturnă sau chiar ventilaţia endotraheală. Mai mult, trebuie supravegheată atent starea funcţională respiratorie, pentru prevenirea unor infecţii respiratorii, care pot fi fatale.
Aşadar, din cauza evoluţiei tipice acestei boli, viitorul lui Carmen ar putea deveni înspăimântător, iar vârsta înaintată a părinţilor săi, singurul ei sprijin, face ca perspectiva să devină şi mai neguroasă.
Minunea Învierii şi minunea dumneavoastră
Nu însă şi dacă un transplant de celule stem ar realiza acea minune la care visează Carmen - a unei vieţi normale. Ca a celor mai mulţi dintre noi. Acea minune pentru a cărei înfăptuire, mai buni şi mai generoşi în preajma Sfintelor Sărbători Pascale, aţi putea contribui şi dumneavoastră, cititorii acestor rânduri.
Carmen şi familia ei pot fi contactate la adresa: strada Miron Costin numărul 43, la telefonul 0236478596 precum şi la adresa de email: Această adresă de email este protejată contra spambots. Trebuie să activați JavaScript pentru a o vedea..
Donaţiile se pot face şi în două conturi deschise la CEC pe numele Sinescu Adriana-Carmen :
în lei: RO04CECEGL0108RON0615906
în euro: RO25CECEGL01B2EURO0615908
Orice sprijin este binevenit!
