Pacienţii cu boli rare aşteaptă încă punerea în aplicare a promisiunii făcute de oficialii din Ministerul Sănătăţii, la mijlocul lunii aprilie. Atunci, într-un comunicat de presă afişat pe pagina de internat a instituţiei (www.ms.ro), ministrul Sănătăţii, Nicolae Bănicioiu, anunţa faptul că, “pentru prima dată în ultimii şase ani, lista cu medicamente se va actualiza. Începând cu luna mai, vom compensa un număr de 17 medicamente orfane, fără echivalent terapeutic, care se adresează pacienţilor ce suferă de forme rare ale unor boli precum cancerul, epilepsia, bolile endocrine, leucemia şi boli neurologice degenerative. Aceste medicamente sunt esenţiale pentru ca aceşti pacienţi să poată trăi”. Costurile pentru cele 17 medicamente vor fi suportate din Fondul Naţional Unic de Asigurări Sociale de Sănătate, sumele fiind prevăzute în bugetul din acest an, se mai arăta în respectivul comunicat.
Codaşi în Europa
Niciunul dintre miniştrii care s-au perindat pe la Ministerul Sănătăţii din 2008 şi până în prezent nu a reuşit sau nu a vrut să actualizeze lista cu medicamente compensate. Afectaţi de această amânare sunt şi numeroşi pacienţi gălăţeni care nu au putut beneficia, pe durata ultimilor şase ani, de noile tratamente apărute în lume.
"Includerea medicamentelor orfane în lista de priorităţi, după şase ani de aşteptare, înseamnă enorm pentru cei cu boli rare. Sigur, eu cred ca toată lumea are dreptul la cea mai bună îngrijire posibilă şi sper sincer ca acest lucru să fie adevărat pentru toţi pacienţii români. Această listă înseamnă un pas mare pentru a îmbunătăţi calitatea vieţii pacienţilor cu boli rare şi cancere rare din România", declara, luna trecută, Dorica Dan, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România (ANBRaRo).
Potrivit sursei citate, aşa-numitele medicamente "orfane" se folosesc pentru a trata boli care sunt atât de rare încât sponsorii au rezerve să le dezvolte în condiţii obişnuite de marketing, deoarece dimensiunile reduse ale pieţei căreia se adresează nu le permit să-şi recupereze capitalul investit în cercetarea şi dezvoltarea produsului farmaceutic.
Situaţia în Galaţi
În judeţul Galaţi există în prezent 20 de pacienţi cu boli rare care primesc tratament decontat prin Casa Judeţeană de Asigurări de Sănătate Galaţi. Şapte dintre ei sunt copii. Toţi ar beneficia de noile medicamente care aşteptă să fie incluse pe lista celor compensate.
Organizaţia Europeană pentru Bolile Rare (EURORDIS) estimează că, la ora actuală, în Uniunea Europeană, 5.000-8.000 boli rare distincte afectează 6-8 la sută din populaţia continentului, adică între 27 şi 36 milioane de persoane. Cancerele rare - se estimează un număr de 186 de cancere rare diferite - fac parte din categoria bolilor rare. În România, conform statisticilor internaţionale, trăiesc peste un milion de oameni care suferă de boli rare, majoritatea nediagnosticaţi sau diagnosticaţi greşit. Dintre aceştia, în momentul de faţă, sunt doar 7.000 de pacienţi cu boli rare înregistraţi la nivelul ţării.
