Miruna are 4 ani și, la 10 luni, a fost diagnosticată cu o boală gravă și rară, care afectează unul din 6.000 de copii: atrofia musculară spinală (SMA) - o boală genetică a neuronului motor, care afectează mușchii voluntari, utilizați pentru activităţi cum ar fi mersul pe jos, controlul capului şi gâtului, şi de înghiţire, pentru care există foarte puține tratamente, dar extrem de costisitoare. Cel mai nou remediu, o injecție unică care ar rezolva problema, are un preț astronomic, dar de ea depinde viața copilului mult așteptat al familiei Bejan: 2,1 milioane de dolari.
Sunt puține lucruri care îi pot face pe doi tineri, la început de drum, să își piardă speranța, iar unul dintre ele este o boală teribilă a primului născut, Miruna, cu care aceasta a fost diagnosticată în primul an de viață. Disperare și confuzie, neputința de a găsi cele mai bune modalități de tratament pentru boala cu o incidență foarte rară și mai ales lipsa resurselor pentru a accede la cele mai noi descoperiri medicale în domeniu le macină existența, de la aflarea teribilei vești. Cu ajutorul oamenilor, soții Bejan au izbutit totuși să găsească o cale, un tratament, însă se află la jumătatea drumului, iar rezultatele nu sunt certe.
"Au trecut mai bine de trei ani de când această veste ne-a tulburat, a fost o perioadă de disperare, nopți nedormite încercând să găsim soluții pentru tratamentul puiului nostru. După aproape un an de drumuri, de uși închise, am reușit cu ajutorul lui Dumnezeu și al unor oameni cu inima mare să începem tratamentul cu Spinraza în Italia, iar din decembrie 2019 îl facem în România, din patru în patru luni", ne-a spus Cristina Bejan, mama Mirunei.
Tratamentul a început să dea roade, copila înregistrând o oarecare evoluție, mult însă sub nivelul vârstei ei. "Mirunica, cum ii spunem noi, a tot făcut progrese, mici, dar foarte importante pentru noi. Reușește să stea în șezut dacă este pusă, mănâncă singură un covrig sau un iaurt, își folosește mâinile mai bine, încă nu poate pune mâinile pe cap, nu poate să stea în picioare nici măcar sprijinită. Sunt multe lucruri care ne lipsesc, dar am învățat să ne bucurăm și de ceea ce avem", completează părintele.
Cel mai performant și sigur tratament pentru afecțiunea de care suferă Miruna a fost aprobat, în Europa, în primăvara acestui an. O singură injecție din medicamentul "Zolgensma", care acționează asupra genei lipsă, are însă un preț exorbitant: 2,1 milioane de dolari. Conștienți că au șanse infime să obține vreodată această sumă, părinții fetiței nu își pierd totuși speranța că s-ar putea găsi o modalitate sau mai multe prin care copilul lor să fie ajutat. O viață normală pentru Miruna ar însemna să stea în picioare, să meargă și să îndeplinească toate celelalte funcții de bază pe care i le poate promite, la acest moment, tratamentul revoluționar la preț astronomic. De aceea, orice ajutor contează pentru fetiță și familia sa, care a deschis toate căile posibile care să le permită oamenilor care înțeleg situația dramatică prin care trec să îi sprijine.
Cum poate fi ajutată
Familia Mirunei a deschis mai multe conturi, în care oamenii cu suflet mare pot dona bani ca să îi sprijine. Cei care vor să îi dea o speranță fetiței pot dona în:
- Conturile bancare deschise la LIBRA BANK SA pe numele Cristina Bejan:
RO57BREL0002002554190100 (RON)
RO73BREL0002002554190200 (EUR)
Swift: BRELROBU
- REVOLUT: 0752822012
- PAYPAL: Paypal.me/savemiruna
Grupul "Save Miruna SMA-1", deschis pe Facebook, este de asemenea o modalitate prin care donatorii pot interacționa cu familia copilei și sprijini, prin orice mod. Pe rețeaua de socializare s-au organizat deja mai multe acțiuni de ajutorare, cea mai recentă fiind mobilizarea a doi taximetriști, care și-au donat toate încasările pe care le-au făcut în 24 de ore, marți, 6 octombrie.
