* Doru şi Jane Mary Scarlat povestesc cât de greu este să lupte cu boala copilului lor care este încă necunoscută şi naşte o mulţime de prejudecăţi
Soţii Doru şi Jane Mary Scarlat sunt unii dintre sutele de părinţi din Galaţi care au un copil cu autism, pe Eduard, acum în vârstă de opt ani şi jumătate. Problemele copilului au început la puţin timp după ce a venit pe lume.
Copil mic, probleme mari
Eduard a fost diagnosticat încă la vârsta de două luni cu o malformaţie la inimă şi a fost operat, după ce a împlinit un an de zile, în Germania, de către un doctor român. Pentru o perioadă mai lungă de timp părinţii au stat mai mult prin spital cu cel mic şi nu au observat nimic neobişnuit în dezvoltarea lui intelectuală sau motrică.
„După operaţie însă, dezvoltarea lui a fost mult dată înapoi. Există posibilitatea ca după intervenţia chirurgicală să-i fi fost afectat creierul, dar nu putem învinui medicul, atâta vreme cât i-a salvat viaţa. Primele semne de întrebare le-am avut la vârsta de doi ani, dar am negat, am zis că e o întârziere de la operaţie, că mai are timp să se dezvolte. Pe la doi ani şi jumătate a început să spună cuvinte, până atunci nu vorbea deloc şi am zis gata, e bine copilul meu. Doar că atunci când avea trei ani şi jumătate, am încercat să-l ducem la un loc de joacă şi timp de două ore ne-am chinuit să intrăm acolo. Era zgomot foarte mult, aglomerat şi, pur şi simplu, nu a vrut să intre. A plâns continuu, a dat din picioare şi atunci ne-am dat seama că este ceva în neregulă”, povesteşte mama.
Îngrijoraţi, părinţii au mers cu Eduard la control, la Bucureşti şi atunci au primit diagnosticul: tulburare de tip autist ADHD şi deficit de atenţie. „Am fost mult mai şocaţi decât atunci când am primit primul diagnostic cu malformaţia la inimă. În primul rând nu ştiam ce să facem, unde să mergem? Timp de două luni, eu cu soţul meu am stat să acceptăm diagnosticul de autism, să înţelegem ce-i cu noi, ce trebuie să facem. Ca de obicei ne întrebam mereu de ce am păţit noi asta, de ce nu alţii. Am primit autismul ca o pedeapsă pentru noi şi ne gândeam cu ce am greşit”, spune Jane Mary.
Fiind conştienţi totuşi că timpul trece şi simptomele bolii se înmulţesc, mama şi tatăl lui Eduard s-au mobilizat, s-au interesat ce înseamnă terapia pentru autism şi tot ceea ce au de făcut.
Au pierdut prieteni, dar au găsit o altă familie la APCA
Din păcate, boala copilului lor i-a îndepărtat foarte mult de cercul de prieteni: „Ei nu puteau să accepte uşor că atunci când mergem în vizită copilul e obraznic, dar asta e boala, e mereu agitat, ţipă, urlă, nu înţelege, plânge prea tare”. Chiar dacă au pierdut prieteni, femeia ne-a spus că în momentul în care a descoperit Asociaţia de Sprijin pentru Părinţi şi Copiii cu Autism (APCA), a găsit acolo o familie cu mulţi alţi părinţi care trec prin aceeaşi experienţă ca şi ei, au aceleaşi temeri şi nedumeriri.
„Am învăţat, de asemenea, multe informaţii despre terapie, medicaţie şi tot ceea ce este necesar de ştiut despre autism, pentru a-l ajuta cât mai mult pe Eduard. Şi el s-a schimbat mult după ce a început să meargă la APCA. Înainte nu putea intra niciodată într-o clădire în care nu a mai fost, pentru că locurile noi îl speriau foarte tare. Acum este capabil să intre într-o farmacie, de exemplu, la restaurant cere singur ceea ce vrea să mănânce, pot merge cu el oriunde”, povesteşte, mândră, Jane Mary.
Copil special printre copii normali
Eduard este elev în clasa întâi la Şcoala Gimnazială „Mihail Sadoveanu”, în regim de învăţământ de masă. „Programul lui Eduard înseamnă în fiecare zi terapie, logopedie, lecţii în plus faţă de ceilalţi copii. Are curiculă specială, pentru că nu poate face faţă singur cerinţelor clasei întâi. Dar poate să copieze de la tablă, ştie să scrie de mână, ştie să socotească, progresele sunt mari şi sunt foarte mândră de el. S-a integrat foarte bine în colectiv, ceilalţi colegi l-au acceptat şi au înţeles problemele lui”, spune mama băiatului.
De la negare, la acceptare
„La început ni s-a părut că boala lui Eduard este un blestem pentru noi, apoi ni s-a părut o lecţie de viaţă, dar am ajuns să credem că Eduard este un dar, o binecuvântare. Asta nu înseamnă că nu avem momente de cădere, momente de îngrijorare, ori că nu ne gândim la viitorul lui şi ne întrebăm ce va fi pe mai departe, dacă va reuşi să se integreze în societate. Am învăţat că, în loc să ne pierdem energia cu astfel de gânduri, întrebări, mai bine luptăm să-l recuperăm”, conchide mama care luptă în fiecare zi cu autismul, împreună cu Eduard.
Mamă "de împrumut" pentru Andra
Povestea Aureliei şi a fetiţei sale care suferă de autism este poate şi mai emoţionantă. Asta pentru că femeia a luat-o în asistenţă maternală pe Andra, încă de la o lună, de când a venit pe lume. O iubeşte şi o creşte ca pe propriul copil şi împreună speră să câştige lupta cu boala. Micuţa este unul dintre cei 20 de copii care vor frecventa, timp de un an de zile, cursurile noului afterschool înfiinţat de APCA.
„Deschiderea acestui centru nou reprezintă un ajutor imens pentru mine. Înseamnă foarte mult. Copilul poate lucra aici mult mai mult decât la şcoală, prin metode absolut diferite, moderne”, spune mama.
Şi în cazul acesta, problemele copilului au apărut de la vârstă fragedă. „Am dus-o pe Andra la şedinţe de logopedie încă de când avea doi ani, pentru că nu vorbea. Tot pe atunci am observat că, în parc, ea prefera să se izoleze, dar am crezut că este ea mai retrasă de fel şi nu am luat în seamă acest aspect. Dar, la vârsta de cinci ani, a primit diagnosticul de autism. Problemele mai grave au apărut când o duceam la grădiniţă, la grupa mică. Nu voia să stea cu ceilalţi copii, să se joace cu ei, se izola, plângea foarte mult, făcea crize. Cu toate eforturile doamnei educatoare, nu s-a putut integra la grădiniţă”, povesteşte Aurelia.
"Câteodată, îşi face temele singurică"
Ca orice părinte, a intrat în panică atunci când a aflat ce boală are fetiţa. „Mi-a fost foarte greu la început când am aflat diagnosticul, pentru că nu ştiam foarte multe despre această boală şi ce presupune terapia. Dar, ajungând la APCA, din părinte în părinte, am aflat ce trebuie să facem şi ne-am obişnuit cu ideea. De când face terapie ABA, Andra a reuşit să se adapteze mai mult situaţiilor din societate. Andra este elevă la Şcoala Gimnazială nr. 12 „Miron Costin”, spune mama. „Vom veni aici, la afteschool, în fiecare zi.
„Avem program de la şase seara până la opt. Eu stau în permanenţă cu ea, este dependentă de mine. Stau cu ea la şcoală, mergem împreună peste tot. Mai are momente când acceptă să stea singură pentru puţin timp, îşi face temele singurică câteodată”, îşi încheie povestea de viaţă Aurelia.
Sărbătoriţi Floriile alături de APCA!
Sărbătoreşte Floriile în albastru (culoarea luptei împotriva autismului)! Este invitaţia pe care vi-o adresează reprezentanţii Asociaţiei de Sprijin pentru Părinţi şi Copiii cu Autism (APCA) Galaţi. Duminică, membrii fundaţiei vor fi şi ei prezenţi pe faleză, lângă foişor, unde vor expune spre vânzare produse handmade realizate de cei mici şi vor împărţi pliante cu informaţii despre autism şi primul afterschool pentru copiii speciali.
INTERVIU cu Nicoleta Lupoae, MAMA gălăţeancă, în luptă cu autismul
