Pavel are aproape 6 ani, e un copil sensibil căruia îi plac florile, fluturii, desenele animate cu Tom şi Jerry şi, mai ales, acordurile muzicii clasice.
În urmă cu doi ani însă, el a primit diagnosticul de autism atipic, retardare mentală moderată cu deficienţă semnificativă a comportamentului, primind QI 38 în cadrul Spitalului clinic de psihiatrie „Prof. Dr. Alexandru Obregia” din Bucureşti.
Un copil poate fi fericit
La fel ca alţi copii cu tulburări din spectrul autismului (TSA), Pavel relaţiona greu cu cei din jurul lui, prezentând mai mult o comunicare non verbală, comportamente stereotipe, un deficit major de atenţie precum şi o lipsă a empatiei.
După un parcurs extenuant, mama lui a ajuns să ştie cel mai bine semnificaţia fiecărui sunet, a oricărui gest, a fiecărei clipiri de-a lui Pavel.
Cei doi ani de după diagnosticare au reprezentat un drum cel mai adesea anevoios în încercarea de a-l recupera pe Pavel, un drum costisitor, ştiindu-se astăzi că terapia pentru un copil autist depăşeşte într-un mod aberant suma de 1000 de euro lunar, sumă pe care nu şi-o poate permite singură aproape nicio familie.
Campania „Poveste pentru Pavel”, sprijinită de „Viaţa liberă” şi de alte instituţii din oraş, urmăreşte tocmai acest lucru: să aducă la cunoştinţă povestea lui Pavel şi nevoia de a continua terapia începută aici.
Dar, şi, să ceară ajutorul de a pune mână de la mână pentru ca un copil să fie mai fericit, pentru ca un copil să vadă dincolo de uşile închise ale sufletului.
Terapia vindecă suflete
Autismul, o tulburare neurobiologică complexă, nu se vindecă. Dar prin terapii sau tratamente adecvate, particularizate pentru fiecare pacient, o parte dintre copiii diagnosticaţi la vârste fragede îşi pot „modela” comportamentul şi pot trăi chiar independent de părinţi sau de o instituţie specializată.
Pentru mama lui Pavel, tratamentul este o investiţie mult peste posibilităţile sale financiare.
În ultimii doi ani, cu intermitenţe, Pavel a urmat terapie comportamentală, logopedie, kinetoterapie, asistenţa acordată de specialişti costând minim 1.000 euro lunar.
Băiatul a reacţionat destul de bine, iar procesul de ameliorare a comportamentului său s-a declanşat. Alături de mama sa şi de cei care l-au asistat, el a parcurs o parte din drum.
Este esenţial ca acest proces de „modelare” să continue, mai ales că medicii consideră că, în aceste cazuri, după vârsta de 7 ani, aproape nicio intervenţie specializată nu mai dă randamentul scontat.
Lipsurile sistemului
Pavel ar putea continua tratamentul în străinătate, unde, spre deosebire de situaţia din România, copiii cu dizabilităţi, în general, şi cei cu autism, în special, au şansa recuperării în centre speciale, pe baza celor mai eficiente terapii.
Ulterior tratamentului, aceştia au posibilitatea integrării într-un sistem care le oferă aceleaşi drepturi ca oricărui alt cetăţean.
Pentru aceasta, însă, o sumă de minimum 2.500 de euro necesară procedurilor de plecare îl desparte pe micuţul Pavel şi pe mama sa de atingerea unui vis, acela de a face parte dintr-un sistem organizat cu o terapie personalizată şi încadrare într-un sistem de învăţământ normal cu terapeut personal.
Închipuiţi-vă că viaţa lui Pavel e ca un joc de puzzle şi că fiecare dintre noi, prin ajutorul financiar acordat, poate să pună o piesă acolo unde trebuie.
În ţara noastră, conform datelor Asociaţiei Părinţilor Copiilor cu Autism din România, ca Pavel sunt alţi aproximativ 30.000 de copii.
În România însă, familiile persoanelor cu această tulburare neurobiologică sau, în general, ale celor cu dizabilităţi, se lovesc de probleme suplimentare.
Lipsa specialiştilor, costurile mari ale terapiilor, accesul dificil la informaţiile despre afecţiunile lor sau despre tratamente sunt tot atâtea handicapuri ale sistemului medical, educaţional ori, în general, al celui social românesc.
Despre o parte din aceste probleme veţi putea citi şi în „Viaţa liberă”, în câteva articole publicate în următoarea perioadă.
Concert caritabil
Organizatorii campaniei „Poveste pentru Pavel” îi invită, pe cei care vor să le susţină demersul, la un spectacol caritabil, sâmbătă, 15 mai, la Casa de Cultură a Studenţilor, începând cu ora 19,00.
Maria Magdalena Dănăilă, dar şi elevi ai Liceului de Artă şi alţi invitaţi susţin această campanie.
Pe lângă „Viaţa liberă”, îl susţin pe Pavel şi Fundaţia „Inimă de copil” şi Universitatea „Dunărea de Jos”.
Cei care vor să-i acorde lui Pavel şansa recuperării pot cumpăra o invitaţie la concert, în valoare de 10 lei, sunând la numărul 0741.126.164 sau solicitându-le de la redacţia „Vieţii libere”.
Un cont în lei (RO81INGB0000999900445265), pe numele mamei lui Pavel, Mirela Burhuc, este deschis la ING Bank.
În această perioadă, donaţii oricât de mici se pot face şi prin intermediul urnei mobile a Fundaţiei „Inimă de copil”, găzduite, pentru moment, de redacţia „Vieţii libere”.
