APEL UMANITAR. Boală foarte rară, de netratat în România | Elev la Liceul de Artă, visează să devină baterist

APEL UMANITAR. Boală foarte rară, de netratat în România | Elev la Liceul de Artă, visează să devină baterist

În imagine, Alberto (stânga), alături de mama sa şi de fratele său
Evaluaţi acest articol
(3 voturi)
Fii primul care postează comentarii!

Alberto Gabriel Guiţă, este elev la Liceul de Arte "D. Cuclin", are aproape 15 ani şi speră ca, într-o bună zi, să devină un percuţionist celebru. Deocamdată are de luptat cu o boală cumplită şi rară, care-i macină neuronii. Dacă nu i se administrează un tratament cât mai curând, nu va mai putea mişca deloc mâinile şi picioarele.

Ca orice părinte lovit de necaz, mama lui Alberto, Paula Guiţă, îţi poate vorbi ore întregi despre diagnosticul răsucit pe dos şi pe faţă, pe toate site-urile lumii, în căutarea unui tratament salvator. Nu vorbeşte despre nopţile de nesomn, de veghe la căpătâiul băiatului, de disperarea care îi îngheaţă mintea, ci despre căutări febrile, despre şiruri de analize, despre clinici la care a scris şi de unde aşteaptă cu înfrigurare un răspuns că băiatul ei poate fi salvat. Povesteşte că, până la 12 ani, Alberto a fost un copil normal, cu inteligenţă  peste medie. A învăţat singur să scrie şi să citească, era mândria familiei, alături de fratele său mai mic. Brusc, a început să nu mai înveţe, să aibă dificultăţi de concentrare, nici părinţii nu reuşeau să se înţeleagă  cu el, cum obişnuiau înainte de momentul nefast. "Nu făcea cine ştie ce, dar rezultatele sale la şcoală lăsau mult de dorit, iar psihologul ne-a recomandat un consult medical. Am fost la neuropsihiatrie la Galaţi şi ni s-a pus diagnosticul de sindrom Asperger, un soi de autism. Însă, pe zi ce trecea, copilul făcea regrese majore. De unde era destul de inteligent, a început să aibă nivelul unui copil de şapte ani, după testele pe care i le-am făcut. L-am dus la Bucureşti, la Spitalul de Psihiatrie Pediatrică, dar doctoriţa de aici ne-a recomandat să mergem la neurologie, pentru că simptomele nu arătau o boală care ţine de psihiatrie. Copilul începuse să meargă greu, să nu mai poată cânta, să nu mai fie dispus la efort. Au urmat o serie de analize şi investigaţii, care păreau că nu se mai sfârşesc. În final ni s-a spus că e vorba de o boală foarte rară, pentru care nici nu există tratament în România. De fapt, doctorii nici nu ne-au dat un diagnostic cert. Ne-au spus că vor traduce scrisoarea medicală în engleză şi că o vor da unui navigator medical, poate reuşeşte să găsească o clinică unde se poate trata boala", povesteşte femeia, necăjită.

Din primele investigaţii ar rezulta că Alberto Gabriel suferă de leucodistrofie metacromatică care constă în lipsa arilsufatazei A în leucocite, care conduce la degradarea învelişului de mielină al neuronilor. Prin urmare, toţi neuronii lui vor muri în curând, dacă nu i se va administra un tratament.

"Am luat legătura cu o clinică din Milano, care ne-a cerut să facem o analiză care nu se face la noi în ţară. I-am întrebat dacă fac analiza la ei şi nu am mai primit încă răspuns. Lucrurile se mişcă foarte greu, iar noi suntem într-o luptă contra cronometru", mai povesteşte Paula Guiţă.

Deşi n-au găsit încă o clinică unde să poată urma tratamentul, o altă problemă ce se va ivi imediat ce o vor afla este cea a costului ridicat al procedurilor.  Ambii părinţi ai copilului sunt angajaţi ai Teatrului Naţional de Operă şi Operetă "N. Leonard" din Galaţi, mama - garderobieră, tatăl - maşinist, deci nu-şi permit să susţină singuri financiar salvarea vieţii fiului  lor.

Cei care vor să doneze pentru Alberto o pot face la BCR în contul RO35RNCB0144032353990004 în lei, titular de cont fiind tatăl copilului,  Alecu Guiţă, pe care-l  puteţi contacta pentru detalii la 0755.911.632. De asemenea, puteţi dona tot la BCR, în contul în valută deschis pe numele mamei, Paula Guiţă - RO12RNCB0710079572140001 (pentru donatorii din afara ţării: SWIFT RNCB ROBU), sau în lei RO19RNCB0141079572140001.

Citit 13564 ori Ultima modificare Miercuri, 13 Iunie 2018 13:18

Lasă un comentariu

Utilizatorul este singurul responsabil de conţinutul mesajelor pe care le postează şi îşi asumă toate consecinţele.

ATENTIE: Comentariile nu se publică automat, vor fi moderate. Mesajele care conţin cuvinte obscene, anunţuri publicitare, atacuri la persoană, trivialităţi, jigniri, ameninţări şi cele vulgare, xenofobe sau rasiste sunt interzise de legislaţia în vigoare, iar autorul comentariului îsi asuma eventualele daune, în cazul unor actiuni legale împotriva celor publicate.

Prin comentariul meu sunt implicit de acord cu politica de confidenţialitate conform regulamentului GDPR (General Data Protection Regulation) şi cu Termeni si condițiile de utilizare ale site-ului www.viata-libera.ro