Din păcate, bolnavii de epilepsie îşi poartă, de cele mai multe ori, afecţiunea ca pe un stigmat. Puţine sunt firmele şi instituţiile care acceptă să îi angajeze, aşa încât posibilităţile lor de realizare profesională sunt limitate drastic.
Deşi nu au voie să şofeze sau să lucreze la înălţime, pot îndeplini cu succes multe alte sarcini profesionale. Un loc de muncă stabil i-ar ajuta să redevină parte a societăţii care tinde să îi marginalizeze.
Informaţii esenţiale despre epilepsie, despre diagnosticarea ei, dar şi despre problemele cu care se confruntă pacienţii în viaţa de zi cu zi, ne-a oferit dr. Liviu Secară, medic neurolog la Spitalul General Căi Ferate, din Galaţi.
Ce se întâmplă pe durata unei crize
Crizele pe care le suferă un bolnav de epilepsie pot fi şocante. „Pacientul cade şi intră în ceea ce se numeşte «perioada tonică». I se contractă absolut toţi muşchii şi poate chiar muri, pentru că se poate rupe inclusiv muşchiul inimii.
Punctele sale de sprijin, pe sol, sunt capul şi călcâiele. Stă, deci, în formă de arc. Aceasta fază durează circa un minut şi jumătate, maxim două minute.
Urmează faza «tonico-clonică», pe durata căreia pacientul se relaxează şi prezintă contracţii musculare, flexii şi extensii la nivelul mâinilor şi al picioarelor. Se poate lovi cu capul de sol. În cele mai multe cazuri, criza se termină prin muşcarea limbii (care poate ajunge până la secţionarea ei) şi prin relaxare sfincterială”.
În condiţiile în care pacientul nu manevrează vreun utilaj sau nu se află la înălţime, este mai mult un pericol pentru sine decât pentru ceilalţi. La începutul crizei, el poate să cadă peste o sursă de foc şi riscă să sufere arsuri grave sau în cădere se poate lovi.
Investigaţii cu ajutorul electroencefalografului
Apropiaţii celor care suferă de pe urma convulsiilor ar trebui îi ducă pe aceştia, fără întârziere, la medic. Cu aparatura necesară, specialistul va stabili dacă este sau nu vorba despre epilepsie.
La Spitalul General Căi Ferate, medical neurolog Liviu Secară ne-a arătat, în linii mari, cum se utilizează electroencefalograful în diagnosticarea acestei afecţiuni.
„Pentru a depista epilepsia, folosim înregistrarea bazală electroencefalografică. Pacientul se prezintă, proaspăt spălat pe cap, cu părul curat, fără fixativ, gel sau spumă de păr. Înregistrarea bazală durează, în mod normal, între 15 şi 30 de minute. În acest timp, el stă cu ochii închişi, nu clipeşte, evită să înghită, iar noi culegem datele.
După electroencefagrafie, se facem şi două probe de stimulare. Este vorba, pe de o parte, de hiperventilaţie, pentru care pacientul este invitat să inspire şi să expire forţat, între două şi cinci minute. A doua probă, cu care, de fapt, încheiem investigţiile, este flash-ul sau lumina intermitentă pe care trebuie să o privească pacientul” , a explicat medicul specialist.
Mai sunt şi alte metode suplimentare de investigaţie medicală.
“Putem să facem, în plus, o înregistrare după privare de somn. Pacientul cu risc de epilepsie sau suspect de a avea boala nu doarme o noapte şi apoi se prezintă, a doua zi dimineaţă, la cabinet. În aceste condiţii îi facem înregistrarea electroencefalografică. Dacă este vorba despre epilepsie, în majoritatea cazurilor, pacientul prezintă semne care sunt sugestive pentru diagnostic”, a precizat medicul neurolog.
“Se poate face şi o investigaţie numită polisomnografie. Somnul este un mecanism extrem de complex, iar cele patru faze ale sale se succed extrem de rapid. Fiecare fază are anumiţi parametri caracteristici aşa că este o investigaţie destul de laborioasă şi necesită mult timp din partea pacientului. E nevoie de patru-şase ore pentru a mă putea pronunţa pentru un diagnostic sau altul”, ne-a spus dr. Secară.
Bolnavii se confruntă cu prejudecăţile societăţii
“La noi în ţară, foarte puţin sunt cei dispuşi să îi angajeze chiar şi pe pacienţii cu crize foarte rare şi care îşi iau tratamentul în mod regulat”, ne-a spus medical specialist. În acest moment, la cabinetul de specialitate al Spitalului CFR sunt în evidenţă 245 de pacienţi cu epilepsie.
“Acestora le sunt interzise activităţile la înălţime, lângă surse de apă, foc şi piese în mişcare. Nu au voie să facă ture de noapte. Un pacient diagnosticat cu epilepsie este aproape exclus din viaţa socio-profesională. E drept că sunt forme de epilepsie care se controlează foarte greu, dar resurse terapeutice există. Aceste cazuri nu depăşesc procentul de doi la sută din numărul pacienţilor”, apreciază medical specialist.
Bolnavii riscă să se simtă, însă, marginalizaţi, chiar dacă unele măsuri trebuiesc luate. “Conform legii, trebuie să anunţ Serviciul de Poliţie Rutieră dacă un pacient e bolnav de epilespie. Avem un număr de telefon, transmit CNP-ul şi automat acelui pacient i se retrage dreptul de a conduce”, mărturiseşte medicul neurolog.
În aceste condiţii, spune dr. Secară, ar trebui ca şi sistemul românesc de sănătate să le asigure bolnavilor de epilepsie condiţii mult mai bune de diagnosticare şi tratament, similare cu cele din Germania sau Austria.
Epilepsia - „boala copilăriei”?
În trecut, epilepsia era considerată o afecţiune ruşinoasă şi era denumită „boala copilăriei”. Medicul Liviu Secară ne-a explicat de ce.
„De cele mai multe ori, datorită complicaţiilor apărute la naştere sau a actului medical rudimentar practicat în acele vremuri, copii se năşteau cu leziuni iremediabile la nivelul creierului, dobândite fie în timpul vieţii intrauterine, fie la naştere. E binecunoscut faptul că, dacă timp de trei minute suprimi alimentarea creierului de oxigen şi glucoză, apar leziuni ireversibile. Deci, creierul copilului prezenta leziuni de tip cicatricial.
Epilepsia la copii era asociată cu paralizia cronică infantilă sau encefalopatia infantilă. Vorbim despre copii care nu se dezvoltau armonios din punct de vedre neuropsihic şi prezentau retard motor şi mintal. Toate aceste consecinţe erau asociate cu epilepsia”, a spus medicul specialist.
Ar fi fost de aşteptat, însă, ca astfel de prejudecăţi să dispară în timp, iar bolnavii să fie trataţi de semenii lor cu ceva mai multă îngăduinţă.
În imagine, electroencefalograful care ajută la stabilirea (sau nu) a diagnosticului de epilepsie
